Blog #12 – ” Een jaar zonder medicatie, maar voor hoelang? “

Een jaar zonder waarin mijn leven veranderde. Voor het eerst medicatie vrij. Voor het eerst leven zonder energie te kort. De stoma operatie heeft mij laten zien dat het mogelijk is om ‘normaal’ en gezond te kunnen leven. Ik had van te voren niet gedacht dat ik een jaar zonder medicatie zou kunnen volhouden. Dit is bijna te mooi om waar te zijn. En op het eind van dit jaar blijkt dat helaas ook zo te zijn.

Een heel nieuw leven.

Laten we bij het begin beginnen. De stoma operatie (ileostoma) is achter de rug. De dagen en weken daarna waren zwaar. Het voelde alsof mijn lichaam eerst kapot gemaakt moest worden om weer te kunnen genezen. Mijn dikke darm was van begin tot eind ernstig ontstoken. Dit leidde tot veel pijn. De darm functioneerde totaal niet meer en moest verwijderd worden uit mijn lichaam. Na de operatie had ik toch zeker een week of 4 nodig om volledig te herstellen. Maar om eerlijk te zijn. Ik had uiteraard pijn en vermoeidheid, maar vanaf dag 1 na de operatie had ik nog geen buikkramp meer gehad! Ook al was ik nog herstellende, dit gaf mij goede hoop voor de toekomst

Het was even een spannend begin, omdat de artsen besloten om direct mijn medicatie te gaan stoppen. Ik kwam van jarenlang medicatie af zoals prednison en verschillende Biologicals (infusen). Het is natuurlijk lastig te zeggen of de vermoeidheid tijdens het herstel door de operatie kwam of van het afkicken van de medicatie. Ik denk dat beide een rol hebben gespeeld. Al met al ging dit verbazingwekkend goed!

” Ik kon weer normaal functioneren als ieder ander “

3 maanden na mijn stoma operatie merkte ik iets nieuws. Mijn vermoeidheid verdween en ik ervaarde een nieuw soort energie. Nog nooit in mijn leven (heb al mijn hele leven Crohn en medicatie) heb ik zoveel energie gehad. Er was geen ontsteking meer te vinden in mijn lichaam en misschien nog wel belangrijker. Ik was medicatie vrij. Wat voelt dit ontzettend goed zeg! Ik kon weer normaal functioneren als ieder ander. Ik sliep ‘s nachts gemiddeld een uur of 7 zonder dat ik de dag erna moe was. Ik kon full time werken en daarnaast nog voor mijn gezin zorgen, zonder dat ik moe was. Het was een nieuwe ervaring waar ik eigenlijk al jaren naar uitkeek. Sommige zeiden tegen mij: “Je bent weer helemaal de oude”. Maar zo voelt het niet. Deze ervaring heb ik namelijk nog nooit gekend in mijn leven. Ik zie het als een nieuw leven.

Het was uiteraard even heel erg wennen en zoeken hoe om te gaan met een stoma. Ben ik nou helemaal niet meer bezig geweest met ziek zijn? Niet meer op de oude manier gelukkig. Wel op de nieuwe manier. Elke dag moet mijn stoma verzorgd worden. Ik heb regelmatig huidproblemen rondom de stoma. En af en toe wel eens een lekkage. Maar buiten dat heb ik deze dagelijkse bezigheden duizendmaal liever dan een leven met buikpijn en vermoeidheid. Toch heeft deze periode van geluk niet heel lang geduurd. Heb ik nou echt een jaar geleefd zonder klachten? Niet helemaal.

Een nieuw probleem…

In november ontstond er een nieuw probleem. Een complicatie van de stoma. Langzaam merkte ik dat er een kleine bolling rondom mijn stoma ontstond. Ik had er geen pijn aan, maar wist dat dit niet helemaal goed zat. Door de bolling bleef het stoma materiaal (de opvangzakjes) niet goed plakken op de huid. Ik kreeg regelmatig lekkages waarop mijn huid steeds slechter werd. Na een afspraak bij de stomaverpleegkundige bleek al gauw dat er een stomabreuk aan het ontstaan was. Iets waar elke stomadrager vanaf het begin voor gewaarschuwd wordt. Maar wat is nou een stomabreuk? Dit heeft alles te maken met de opening die ze gemaakt hebben tijdens de operatie. Door de verbinding tussen mijn dunne darm en mijn buikwand is er een gat ontstaan in mijn buikspieren. Als je een stoma krijgt aangelegd wordt er in het begin al aangegeven dat je voorlopig moet oppassen met tillen. Dit is niet zonder reden. Bij het tillen gebruik je namelijk je buikspieren. Er komt druk te staan op het gebied rondom je stoma. Als je te veel gaat tillen zonder je buik te steunen dan bestaat er een kans dat je darmen door je buikspieren worden gedrukt. Er ontstaat dat een grotere opening waardoor er een bolling vormt rondom stoma. Dit is bij mij helaas het geval. Ook al wist ik dat ik zo min mogelijk mocht tillen. Ik heb dit toch gedaan. Denk aan de boodschappentassen, maar ook je eigen kinderen. Er is soms bijna geen ontkomen aan. ‘Je tilt je een breuk’ is de bekende zin die wij kennen. Nu weet ik waar die zin vandaan komt.

Kan een breuk eigen kwaad? In principe niet. Er zijn vele mensen die met een breuk rondlopen. Wel wordt dan aangeraden een breuk(steun)band te dragen. Dit om te voorkomen dat de breuk groter wordt. Dit heb ik ook geprobeerd. Helaas werd mijn leven daar niet positiever op. Ik kreeg lekkage na lekkage. De breukbanden hielpen wel voor de steun, maar niet voor het stoma materiaal. De conclusie was uiteindelijk om geen band te dragen en proberen minder of niet te gaan tillen. Dit was een periode van onzekerheid. Kan ik de deur nog wel uit zonder dat ik lekkage krijg? Kan ik wel gewoon slapen zonder lekkage? Even had ik het idee een nieuw gezondheidsprobleem te hebben. De stoma was de oplossing voor mijn ontstekingen, maar blijkt later een nieuw probleem te zijn.

Is het een buikgriepje?

Een jaar lang zonder medicatie en klachten. Ging ik dat volhouden? Helaas niet. In de maand mei begon ik af en toe weer wat buikpijn te krijgen. Het kan natuurlijk een buikgriepje zijn? Ik wist meteen dat het fout zat toen ik naast de buikkrampen ook meer vermoeidheid begon te krijgen. Deze combinatie zijn voor mij een teken van ontsteking in de darm. Toevallig had ik begin juni een darmonderzoek (scopie) gepland staan als zijnde jaarlijkse controle. Het is goed om elk jaar toch je darmen te bekijken als je geen medicatie gebruikt. De Crohn zal toch altijd in je lichaam aanwezig blijven. Tijdens dit onderzoek werd het al gauw duidelijk. Het was niet goed. De bekende zweertjes en bloedingen zijn weer zichtbaar in de darmen. De arts omschrijft het als een mild actieve ontsteking. Nog niet op het niveau zoals in mijn dikke darm vorig jaar te zien was. Maar het was wel weer een feit dat er medicatie gestart moest worden. Een jaar lang zonder medicatie? Helaas heb ik het 11 maanden volgehouden. Misschien moet ik zeggen, gelukkig heb ik het al 11 maanden vol weten te houden! Het voelt voor mij anders. De klote ziekte is weer actief. Het zal mij altijd blijven achtervolgen.

De medicatie (entocort en thiosix) zijn weer opgestart. Elke dag begin ik met dit heerlijke ontbijtje. Een hand vol pilletjes. Kan het nog erger genoeg? Ja hoor! Komende week heb ik een gesprek met de chirurg. De stomabreuk blijft maar groeien en de klachten die hierbij horen worden er niet minder op. De breuk moet dus geopereerd worden. Hoe je je in zo’n korte tijd weer helemaal ziek kan voelen blijft mij steeds verbazen. Als ik nou in korte tijd ook weer snel beter kan worden zou dat mooi zijn. Ik hoop dat de herstel periode snel mag gaan beginnen. Het is in ieder geval weer een nieuw hoofdstuk van misschien wel een nieuw boek. Wie weet…

#9 – “Leven met een Stoma (deel 1/3)”

Poepie Nachtwacht - Leven met een stoma (deel 1)

De laatste dag zonder stoma!

Malen in mijn hoofd. Daar ben ik heel goed in. Zeker als je zo’n dag als morgen voor de boeg hebt. Morgen moet ik om 07:00 in het ziekenhuis zijn om vervolgens geopereerd te worden. Iets waar ik al een half jaar over kan malen in mijn hoofd. Het krijgen van een stoma. Het gaat nu dan echt gebeuren! En ik heb er totaal geen zin in!

Begrijp mij niet verkeerd hoor. Het moet uiteindelijk een veel beter leven gaan opleveren. En daar ga ik 100% voor. Een lange periode zonder medicijnen en niet ziek zijn. Wauw, daar kijk ik echt naar uit!
Maar de operatie zelf… beroerd wakker worden aan een morfine pomp… daar zie ik wel enorm tegen op. Waar ik aan de ene kant ook wel weer blij om ben hoor. Hoe zou het zijn zonder pijn medicatie? Daar hoef ik gelukkig niet aan te denken.
Vandaag ga ik langs de stomaverpleegkundige om de definitieve plek van de stoma te bepalen. Ze gaat een mooie stip op mijn buik zetten die tot morgen blijft zitten. Dat moet vast wel goed komen met de operatie. Gewoon mikken op de stip! Morgen moet ik al om 07:00 uur in het ziekenhuis zijn. Dus dan ben ik mooi stip op tijd!

“wat ik nou graag wil weten is hoe voel je je nou als je net wakker word van de OK?”

Ik deel deze blog dit keer in 3 delen. Deel 1 gaat over vandaag, de dag voor operatie. Deel 2 gaat over de eerste week na de operatie en bij deel 3 ben ik 6 weken verder! Het leek mij interessant voor jullie om dit proces te lezen van hoe een stoma operatie gaat. Maar met name hoe de patiënt zich er bij gaat voelen. Ik lees veel verhalen op internet over de operatie zelf, allemaal heel interessant. Maar wat ik nou graag wil weten is hoe voel je je nou als je net wakker word van de OK? En hoe snel begint zo’n stoma nou een beetje te wennen? Ik hoop het je allemaal binnenkort te kunnen vertellen.
Vandaag voelt in ieder geval wat raar. Ineens besef ik mij dat ik vandaag voor het laatst op de wc zal zitten waarbij ik mijn artiesten uitgang met wc papier moet schoonmaken en dat mijn vrouw nog kan genieten van alle vieze scheetjes in bed!! Ik praat er maar wat luchtig over… maar ik weet zeker dat ik morgen voordat ik de OK binnen gereden word ik mijn broek vol schijt met 7 kleuren. Een uitdrukking die ik ook maar tot morgen kan gebruiken, aangezien ik daarna niet meer via de onderkant schijt.. achja.. je begrijpt wat ik bedoel.

Ik hoop dat ik kan slapen komende nacht. En anders drinken we er nog wel even eentje op! Want mijn laatste dag ‘zonder’ stoma, daar moet toch wel even bij stil gestaan worden. Proost!

#6 – “ Waarom is Stoma een stom woord? “

Ik ben er nog niet aan gewend hoor. Ik word straks geopereerd en dan zit er een ‘Stoma’ op mijn buik. Het is nodig, ik weet het. En het is ook nog voor een goed doel, namelijk meer ‘kwaliteit van leven’. Maar ik vind het maar een stom woord. Zelfs het woord ‘stom’ zit in het hele woord van ‘Stoma’! Maarja.. hoe moeten we het dan gaan noemen? Nou moet ik eerlijk zeggen dat ik ‘anus’ nou ook niet echt een prettig woord vind hoor. Een anus op je buik… nee.. dat klinkt nou ook niet! Dan maar Stoma.

Deze week heb ik weer wat bezoekjes gehad in het ziekenhuis ter voorbereiding op de operatie. Een gesprek bij de stomaverpleegkundige over alle in’s en out’s over de stoma. En nog een gesprek bij de anesthesist die mij heeft gecheckt voordat ik officieel geopereerd mag worden. En tja. Daar wisten ze mij te vertellen dat de hele maand juni al volgepland staat met operaties. Ik kan dus pas over 1,5 maand geholpen worden… Wat behoorlijk zuur is, aangezien ik nu al aan het afbouwen ben met de prednison. Mijn klachten worden hierdoor alleen maar erger. Ik zal dus het afbouwen moeten staken om de komende maand door te komen. Het gesprek met de stomaverpleegkundige, of zoals sommige het noemen ‘stomakundige’, was wel even fijn. In een uur kreeg ik een bak vol informatie over mij heen, van de voorbereiding op de operatie tot het schoonmaken van de stoma. Al gauw werd mij duidelijk dat het schoonmaken ervan een soort routine moet gaan worden. 1 keer per dag een nieuw zakje erop en daarna 4 tot 6 keer per dag dit zakje legen. Klinkt niet zo heel spannend. Nu zit ik ook zo gemiddeld 6 keer per dag (minimaal) op de wc. Het enige verschil is wel dat ik straks niet meer hoef te rennen naar de toilet vanwege het feit dat ik het niet meer op kan houden. Wat zal dit heerlijk zijn zeg! Sterker nog. Als er in de verste verte geen toilet in de buurt is. Dan kan ik gewoon ter plekke, waar ik ook ben, dat zakje gaan legen! Het voelt een beetje alsof ik een rijdende toilet met mij meedraag!

Voordat het zover is moet ik nog even geduld hebben. Ik had mij erop ingesteld dat ik volgende week geopereerd zou worden. Nu wordt het dus een dikke maand later. Even een tegenvaller. Ik had dus eigenlijk veel later kunnen afbouwen met de prednison zodat ik mijn buikklachten nog even kon onderdrukken. Buiten dat heb ik ook met werk rekening gehouden dat ik eventjes niet beschikbaar ben. Dit schuift dus allemaal een maand op. Het is even niet anders. Mijn lichaam is op. Gesloopt door de prednison en door mijn Crohn. De komende tijd zal ik rustiger aan gaan doen om de tijd maar door te komen. Misschien eindelijk eens tijd om wat klusjes te doen in huis? Nee Ricardo.. rustiger aan doen zei je net. Of toch maar eens dit en dat.. Neehee.. ik zal het ook nooit leren denk ik. Rustiger aan doen zit niet in het bloed van een ondernemer, maar ik ga mijn best doen!

Oja! hebben jullie mijn poepie kunst al gezien? Van mijn lieve vrouwtje heb ik dit beeldje gekregen. Ik moet eerlijk toegeven. Het lijkt toch gewoon op een darm die in de kreukels ligt? Ik zet deze maar mooi op mijn bureau. Dan kan ik elke dag naar die kreukel kijken. Alsof hij nu al uit is gehaald. Dankjewel lieve schat!

intratuin, poep kunst
poep kunst close up intratuin

#5 – “ Spanning voor de operatie “

Ik vind het maar wat spannend! Vandaag heb ik gesproken met mijn chirurg om definitief de operatie te plannen. Afgelopen jaar heb ik voor de zoveelste keer een ‘opvlamming’ gehad zoals ze dat met een mooi woord noemen. Met opvlamming bedoel ik eigenlijk gewoon buikpijn, diarree, weinig energie en geen eetlust… Een opvlamming van de ziekte kan zomaar gebeuren. In meeste gevallen gaat het om medicatie die niet of nauwelijks meer werkt in het lichaam. Bij mij is dit ook steeds het geval. Afgelopen jaren heb ik letterlijk alle soorten medicatie middelen gehad die voor Crohn beschikbaar zijn. Van simpele pilletjes tot injecties tot infusen in het ziekenhuis. Sommige behandelingen deden maar een korte periode wat en bij een paar middelen reageerde ik helemaal niet op. De zoektocht naar het juiste medicijn is al aan de gang sinds dat artsen bij mij de diagnose Crohn hebben vastgesteld. Een zoektocht van bijna 15 jaar. Maarja… wat doe je als je darmen nogsteeds actief ontstoken zijn en er geen medicijnen meer te proberen zijn? Je kan het alternatieve circuit in gaan wat je vaak hoort. Kruiden of olie die goed zijn voor de darmen. Met het idee van ‘schaat het niet dan baat het niet’ (of schijt het niet dat bijt het niet!). Maar ik weet het niet hoor. Ik heb wel eens wat geprobeerd met weinig succes. Heb ik daar nu nog zin in? Meestal gaat het om dingen uitproberen waarmee je weer maanden verder ben. Nog meer maanden met buikklachten rondlopen kan ik er niet bij hebben. Ze halen de hele handel er maar uit, roep ik wel eens. Dit keer riep mijn arts eigenlijk precies hetzelfde! Dat was even slikken, maar misschien eigenlijk wel een opluchting?

Vandaag dus het gesprek met mijn chirurg. Jaja! Ik heb nu naast een eigen mdl arts ook een eigen chirurg, luxe he! Het gesprek ging met name over hoe ze de operatie gaan doen. De hele dikke darm is ontstoken en moet er uit. De verbinding bij de endeldarm is mild ontstoken. Een optie zou zijn om de dunne darm direct aan te sluiten op de endeldarm. Hierdoor heb je geen stoma nodig en zou alles na enkele dagen/weken weer redelijk normaal moeten werken. Maar in de praktijk zie je dat de ontsteking sneller terug komt bij deze verbinding. Buiten dat kan door de milde onsteking die er nu al zit in de endeldarm de aansluiting niet gemaakt worden naar de dunne darm. Er blijft voor mij dus alleen de mogelijkheid over om een stoma aan te leggen. Dit zal dus aan het einde van mijn dunne darm worden. Een dunne darm stoma, zoals ze dat noemen.

bron: foksuk.nl

Wat is een stoma nou precies? Ik weet het inmiddels wel en vele lezers van mijn blog ongetwijfeld ook. Toch een korte uitleg. Bij de operatie gaan ze de dunne darm door de buikwand naar buiten halen. Dit uiteinde wordt vastgemaakt aan de huid en noemen we de stoma. Ik vond het maar een smerig verhaal toen ik de arts erover hoorde vertellen. Vooral toen het bord met plaatjes erbij kwam. Maar inmiddels ben ik wel aan het idee gewend. Of ik na mijn narcose slaapje nog zo gewend ben betwijfel ik. Het zal de eerste dagen (misschien weken) wel even raar en vies zijn. Maargoed het is gewoon een uitgang voor je ontlasting net als je artiesten uitgang aan de onderkant. Of ik nou mijn reet moet vegen of mijn buik. Tja.. het is net hoe je het bekijkt.

“Je begrijpt natuurlijk wel, dat wordt 7 kleuren in mijn broek schijten voordat ik ze operatiekamer ingereden word!”

Vandaag werd ook bekend dat er toch ook wat risico’s aan de operatie zitten. Dit heeft met mijn prednison gebruik te maken, maar ook door mijn overgewicht. Ja ja.. ik weet het. Ik ben wat kilotjes te zwaar. Komt door de Prednison roep ik dan altijd snel! En eigenlijk is dit ook wel een beetje zo. Ik heb altijd we wat overgewicht gehad, maar zo zwaar als ik nu ben heb ik echt niet in de hand. Afgelopen 3 jaar ben ik zo’n 30 kilo aangekomen. De kilotjes zitten voornamelijk heerlijk als een zwembandje rond mijn buik. Laten ze nou net toevallig op die plek moeten gaan opereren! De vraag is of ze er goed bij kunnen en of een kijkoperatie goed genoeg is om de hele dikke darm te verwijderen. Mocht dit niet gaan lukken dan moeten ze mijn buikwand open gaan snijden om er bij te kunnen. Dit zal pas tijdens de operatie besloten worden. Je begrijpt natuurlijk wel, dat wordt 7 kleuren in mijn broek schijten voordat ik ze operatiekamer ingereden word! Wat overigens niet zal gebeuren hoor, aangezien ze mijn darmen stil gaan leggen tijdens het opereren.

Al met al vind ik het maar reuze spannend! Ik kijk uit naar een toekomst met weinig buikkrampen en toilet momenten. Ik hoop dat ik ook mijn volle energie weer terug ga krijgen. En de artsen hebben hier volle vertrouwen in. Maar eerst even door een hel gaan! Zo voelt het een beetje. Mijn lichaam eerst kapot maken om weer te kunnen herstellen. Ik heb de volle vertrouwen dat de operatie goed zal gaan, maar het spookt toch elke dag door mijn hoofd. Hoeveel pijn zal ik hebben? Hoe lang moet ik herstellen? Wanneer kan ik weer functioneren? De antwoorden zal ik over 3 weken gaan krijgen. Want dan word ik de operatiekamer ingereden…