#9 – “Leven met een Stoma (deel 1/3)”

Poepie Nachtwacht - Leven met een stoma (deel 1)

De laatste dag zonder stoma!

Malen in mijn hoofd. Daar ben ik heel goed in. Zeker als je zo’n dag als morgen voor de boeg hebt. Morgen moet ik om 07:00 in het ziekenhuis zijn om vervolgens geopereerd te worden. Iets waar ik al een half jaar over kan malen in mijn hoofd. Het krijgen van een stoma. Het gaat nu dan echt gebeuren! En ik heb er totaal geen zin in!

Begrijp mij niet verkeerd hoor. Het moet uiteindelijk een veel beter leven gaan opleveren. En daar ga ik 100% voor. Een lange periode zonder medicijnen en niet ziek zijn. Wauw, daar kijk ik echt naar uit!
Maar de operatie zelf… beroerd wakker worden aan een morfine pomp… daar zie ik wel enorm tegen op. Waar ik aan de ene kant ook wel weer blij om ben hoor. Hoe zou het zijn zonder pijn medicatie? Daar hoef ik gelukkig niet aan te denken.
Vandaag ga ik langs de stomaverpleegkundige om de definitieve plek van de stoma te bepalen. Ze gaat een mooie stip op mijn buik zetten die tot morgen blijft zitten. Dat moet vast wel goed komen met de operatie. Gewoon mikken op de stip! Morgen moet ik al om 07:00 uur in het ziekenhuis zijn. Dus dan ben ik mooi stip op tijd!

“wat ik nou graag wil weten is hoe voel je je nou als je net wakker word van de OK?”

Ik deel deze blog dit keer in 3 delen. Deel 1 gaat over vandaag, de dag voor operatie. Deel 2 gaat over de eerste week na de operatie en bij deel 3 ben ik 6 weken verder! Het leek mij interessant voor jullie om dit proces te lezen van hoe een stoma operatie gaat. Maar met name hoe de patiënt zich er bij gaat voelen. Ik lees veel verhalen op internet over de operatie zelf, allemaal heel interessant. Maar wat ik nou graag wil weten is hoe voel je je nou als je net wakker word van de OK? En hoe snel begint zo’n stoma nou een beetje te wennen? Ik hoop het je allemaal binnenkort te kunnen vertellen.
Vandaag voelt in ieder geval wat raar. Ineens besef ik mij dat ik vandaag voor het laatst op de wc zal zitten waarbij ik mijn artiesten uitgang met wc papier moet schoonmaken en dat mijn vrouw nog kan genieten van alle vieze scheetjes in bed!! Ik praat er maar wat luchtig over… maar ik weet zeker dat ik morgen voordat ik de OK binnen gereden word ik mijn broek vol schijt met 7 kleuren. Een uitdrukking die ik ook maar tot morgen kan gebruiken, aangezien ik daarna niet meer via de onderkant schijt.. achja.. je begrijpt wat ik bedoel.

Ik hoop dat ik kan slapen komende nacht. En anders drinken we er nog wel even eentje op! Want mijn laatste dag ‘zonder’ stoma, daar moet toch wel even bij stil gestaan worden. Proost!

#4 – ” Dingen om te doen met Wereld IBD dag “

wereld IBD dag erasmus

Zondag 19 mei is het dan zo ver. De wereld IBD dag! Mocht je het nog niet weten, IBD staat voor ‘Inflammatory Bowel Disease’. Crohn is onder andere een IBD ziekte. Dagelijks hebben veel mensen last van hun darmen en al helemaal de mensen met IBD. Het is goed om daar eens bij stil te staan. Maar.. wat kunnen we dan allemaal doen op deze dag? Hier een aantal high-lights op een rijtje!

1. Wandelen met Crohn. Welliswaar een dag ‘voor’ de officiele IBD dag. Maar zeker eens leuk om eens andere mensen met Crohn of Colitis Ulcerosa te spreken. De inschrijfkosten zijn 5 euro die bedoeld zijn als donatie voor onderzoek naar IBD. Aanmelden kan nog hier: https://www.crohn-colitis.nl/agenda/wandelen-op-wereld-ibd-dag/

Ockenburgh Den Haag

2. Poepie muffins bakken! Heerlijk en leuk om te maken en uit te delen. Ik weet niet of bij iedereen met Crohn de drolletjes er in het echt ook zo uit zien, maar ik hoop dat ze lekkerder ruiken! Hierbij een link naar het heerlijke recept: https://www.schepjesuiker.nl/2016/05/poep-emoticon-cupcakes/

poep emoticon cupcakes

3. Paarse gebouwen bekijken. Wat is er nou zo bijzonder aan de kleur paars zou je denken? Nou.. dit is de kleur van IBD! Verschillende bekende gebouwen in Nederland zullen in de avond van de wereld IBD dag paars kleuren. Waaronder de Erasmusbrug in Rotterdam. Een bijzonder gebeuren aangezien dit maar 1 keer per jaar te zien is. Naast de Erasmusbrug zal ook de Euromast en het Erasmus MC verlicht zijn. Mocht je in de buurt wonen, zeker de moeite waard om eens een kijkje te nemen!

Erasmusbrug paars IBD

4. Museumpje pakken. Waarom niet gewoon letterlijk door je darmen heen lopen? Bezoek dan eens het museum Corpus. Ze noemen het ‘een reis door de mens’, en dat is ook wel te zien aan het museumgebouw wat bestaat uit een enorm groot zittend lichaam. Bij binnenkomst ga je met de roltrap naar boven om in te stappen bij het hoofd en loop je langzaam naar beneden. Zeer interessant om eens je darmen van dichtbij te bekijken en aan te raken! https://corpusexperience.nl/

corpus museum

5. Kijk een film! Of moet ik zeggen, kijk een vlog? Ik kan natuurlijk mijn eigen documentaire aanprijzen hier die gaat over ‘leven met ziekte van Crohn’, maar dat die ik natuurlijk niet.. of.. heb ik dat nou net gedaan? Afijn! Ken je de Crohnjuwelen al? Het zijn allemaal korte filmpjes van mensen die hun ervaring delen over Crohn en Colitis. Het zijn wat oudere filmpjes, maar zeker de moeite waard om eens te kijken! http://crohnjuwelen.nl

crohnjuwelen afbeelding

#2 – “ Afbouwen met Prednison, een dubbel gevoel… “

Ik kijk in de spiegel en het eerste wat ik zie zijn mijn hamster wangen! Iets wat iedereen wel is opgevallen denk ik. Buiten de lekkere wangetjes zit er ook nog eens een zwemband om mijn buik. Of wacht… het ‘is’ mijn buik… Moet ik maar niet zo veel eten zou je in eerste instantie denken. Helaas werkt de praktijk wat anders momenteel. Een factor wat grote invloed heeft is Prednison. In de afgelopen jaren heb ik veel van deze kuren gehad. Kuurtjes van 1 maand tot kuurtjes van zelfs bijna een jaar. Het is een ‘paardenmiddel’ zoals vaak wordt gezegd. Wat mee bedoeld wordt dat het een enorme snelle werking heeft op ontstekingen. 

Na een lange periode met buikpijn en diarree ben ik dan ook blij dat de Prednison binnen 2 weken al mijn klachten wegnemen! Die blijheid duurt helaas niet voor lang. 

Over het algemeen blijven mijn buikklachten wel weg, maar er komt een enorme waslijst aan nieuwe klachten bij! Prednison is namelijk troep voor je lichaam. Denk aan gewichttoename, altijd honger hebben, hamsterwangen, maar ook psychische klachten, stress, hartkloppingen, zweten. Allemaal bijwerkingen die je liever niet wilt hebben. Oja.. het breekt ook nog je botten af na jarenlang gebruik. Maar ach, dat is even detail.

Vele bijwerkingen horen bij Prednison

Begin dit jaar ben ik weer begonnen met zo’n Prednison kuur. Een hoge dosering van 40mg per dag. De eerste week is echt verschrikkelijk. Je hebt dag in dag uit het gevoel alsof je hoofd uit elkaar barst, hartkloppingen om het uur en stress om niks! Dit zijn allemaal bijwerkingen die bij de Prednison horen. Hoe hoger de dosering hoe meer bijwerkingen je ervaart. De bedoeling was om een korte kuur te starten en snel af te bouwen om te kijken of de buikklachten verdwijnen. Helaas bleef ik de pijn en diarree houden. Tussendoor ben ik zelfs opgenomen geweest in het ziekenhuis om de Prednison van 50 mg door een infuus te krijgen. Dit bleek voor een klein weekje te helpen, maar de klachten kwamen al snel weer terug.

Nu mag ik dan eindelijk afbouwen van deze Prednizooi! Of moet ik eigenlijk zeggen, ik ‘moet’ afbouwen… Met het vooruitzicht op een operatie moet ik zo min mogelijk Prednison in mijn lijf hebben. Dit middel zorgt namelijk voor een slecht herstel van de aanhechtingen die ze gaan maken tijdens de operatie. Het voelt een beetje dubbel. Ik weet namelijk dat als ik nu minder Prednison krijg dat mijn buikpijn en diarree ook zullen toenemen. Ik zal hier even doorheen moeten! Spannend is het wel. Maargoed. Misschien zal dit wel mijn laatste Prednison kuur zijn? Na de operatie ben ik namelijk medicijn vrij! Ik hoop natuurlijk voor jarenlang. Wat zou dat fijn zijn zeg!  Inmiddels ben ik behoorlijk wat kilotjes aangekomen die ik er graag af wil hebben. Klein voordeel bij zo’n operatie. De dikke darm weegt op zichzelf al behoorlijk wat en die wordt er gewoon uitgehaald! Scheelt weer een paar kilotjes!

#1 – ” Leven met Crohn en de weg naar een Stoma “

Crohn blog rijdende wc

15 jaar geleden zat ik als klein jongetje in de spreekkamer van het ziekenhuis. Samen met mijn moeder luisterde wij naar wat de arts te zeggen had. “Ik heb niet zo goed nieuws” vertelde hij. “Je hebt óf de ziekte van Crohn óf een andere ernstige darm ziekte”. Je begrijpt, dit kwam wel even binnen. Niet zo zeer bij mij hoor! Ik was een brugpieper die niet eens besefte hoe ziek ik eigenlijk was. Ik begon pas te huilen toen de arts zei dat ik direct even moest bloedprikken. Ook al had ik dag in dag uit buikpijn. Die prikjes in het ziekenhuis doen nog veel meer pijn! Maar geloof me… dat was het begin van het opbouwen van mijn pijngrens. 

In de loop der jaren kwam ik regelmatig in het ziekenhuis en was de zoektocht naar het juiste medicijn begonnen. Als je een beetje bekend bent met medicijnen voor Crohn dan zal je de volgende middelen wel kennen. Imuran, Pentasa, Prednison, Humira, Duspetal, Remicade, Inflectra, Vedolizumab en Stelara hebben allemaal de revue gepasseerd! Deze week heb ik een iets ander gesprek gehad met mijn Arts in het ziekenhuis. Er zijn namelijk geen nieuwe medicatie middelen meer die ik kan proberen. Iets wat je niet graag hoort als je darmen flink ontstoken zijn…

Maar toch.. er is nog 1 laatste optie! Maar of ik daar nou zo blij van word?

Je voelt de bui misschien al aankomen en je zal de titel van deze blog al wel gelezen hebben. De laatste optie wordt dus.. een Stoma. Mijn darmen (voornamelijk de dikke darm) is zo ernstig ontstoken dat geen enkel medicijn meer aanslaat. Zelfs met een hoge dosering Prednison, wat bij mij in het verleden altijd goed heeft gewerkt, doet momenteel nagenoeg niks meer. Ik roep wel eens uit frustratie ‘ze halen mijn darmen er maar uit!’. Nou… dat gaat dus nu echt gebeuren!

Crohn zal altijd in mijn lichaam blijven.

Hoe reuze spannend ik het ook vind, de vooruitzichten zijn goed! Artsen hebben er vertrouwen in dat na het verwijderen van mijn hele dikke darm (je leest het goed, mijn ‘hele’ dikke darm!) mijn klachten zullen verdwijnen. Wat ook vrij logisch klinkt aangezien ze letterlijk de ontsteking uit mijn lichaam halen. Je zou kunnen denken dat ik dan compleet van mijn Crohn af ben? Helaas is dat niet het geval. Crohn is een immuunziekte die voor altijd in mijn lichaam blijft. De artsen in het ziekenhuis zijn daarom niet altijd positief over een operatie bij Crohn. De kans dat na verwijderen van een stuk darm de ontsteking weer terug komt is vrij aanwezig. Na verschillende onderzoeken in mijn lichaam blijkt dat op mijn dikke darm na de rest van de darmen ontstekingsvrij is. De artsen hebben dus goede hoop dat ik met een stoma voor lange tijd klachten vrij zal blijven.

Koffie, altijd goed! Ziekenhuis opname.

Crohn blogs met een positieve draai!

Maar phoe… een Stoma dus. Ik vind het maar wat spannend! De reden dat ik een blog ben gestart is dat ik de behoefte heb om mijn ervaring rondom Crohn te delen met de buitenwereld. Het van mij afschrijven werkt niet alleen als een soort verwerking en acceptatie van de ziekte. Het lezen van ervaringsverhalen kan vaak fijn zijn, omdat het voor vele herkenbaar zal zijn. Het gevoel van ‘ik ben niet de enige die dit meemaakt’. Ik hoop dan ook dat jij als lezer hier wat aan hebt. Misschien kan je er van leren of is het gewoon fijn om een herkenbaar stuk te lezen. De komende tijd zal ik mijn Crohn ervaring delen. Wat Stoma betreft zal ik nog veel moeten weten en ervaren. De voorbereiding, het opereren, het herstel na operatie en het praktisch (en mentaal) omgaan met een Stoma zal onder andere voorbij komen in de blogs. Maar Crohn is meer dan alleen een Stoma. Het leert je ook positief omgaan met de dingen in het leven. Zoals Bassie altijd zegt “altijd blijven lachen!” is het beste wat je kan doen. Ik hoop dat ik met mijn blogs niet alleen maar een herkenning kan bieden, maar ook die mooie lach op jouw gezicht!