#11 – ” Leven met een Stoma (deel 3/3) “

Poepie Nachtwacht - Leven met een stoma (deel 3)

Leven met een Stoma. Ik kan eindelijk vertellen hoe dat is. En om eerlijk te zijn. Het is niet altijd even makkelijk. Toch heb ik de afgelopen 4 weken na mijn operatie geen buikkrampen meer gehad! Op de laatste paar dagen na dan.. maar daar vertel ik straks meer over.

De week na mijn ziekenhuis opname was ik weer heerlijk thuis. Eindelijk mijn zoontje weer eens stevig vast kunnen houden. Dit was nog wel even spannend aangezien ik niet mag tillen en alles nog bont en blauw is op mijn buik. Maar toch is het wel fijn om weer thuis te zijn. De eerste paar dagen en nachten waren vermoeiend. Op mijn rug liggen doet pijn, op mijn zij liggen doet pijn, zitten.. staan.. lopen.. eigenlijk doet alles nog pijn. Ik was ook blij dag ik nog morfine pillen mocht slikken. Deze had ik wel hard nodig.

De stoma verschonen en het zakje verwisselen was nog best een kunst! Ben je bang voor lekkage bij een stoma? Nou.. de zakjes blijven bij mij heel goed plakken! Misschien wel een beetje te goed. Ik kreeg ze met moeite van mijn huid af. De huid en hechtingen begonnen ook behoorlijk te irriteren. Ik bleek dus een gevoelige huid te hebben en niet tegen alle type stomazakjes te kunnen. Ook zaten de hechtingen alsmaar in de weg. Het begon rood te worden en bijna te ontsteken. Ik was dan ook blij dat ze er na 1,5 week uit mochten! Dit was overigens geen pretje. Er zaten er 12 in en die gingen met pijn er uit! Even doorbijten en gaan!

Gelukkig had de stomaverpleegkundige ook een oplossing voor mijn gevoelige huid. Er bestaan dus stomazakjes met een soort honing graat in de plakken. Dit in combinatie met een speciale poeder voor er tussen moet de huid weer gaan genezen. En ja hoor! Na 3 dagen was mijn huid weer mooi zonder jeuk en bultjes. 

“Zakje open maken, legen, en klaar is kees!”

Maar hoe is het leven met een stoma nou precies? Het heeft voor mij 2 kanten. Het verschonen en meenemen van al het materiaal overal waar je naartoe gaat vind ik nog maar een gedoe. Ik denk dat dit een kwestie van wennen is. Het verwisselen van zo’n zakje kost mij wat tijd en heb ik niet altijd even zin in. Dit omdat de zakjes niet altijd meteen loslaten en de er altijd een kans bestaat dat mijn darmen denken van ‘Hé! Laten we eens lekker leeg gaan lopen als Ricardo zijn zakkie aan het vervangen is!’… maargoed. Buiten dat feit, is het wel zo dat mijn wc bezoekjes aanzienlijk korter zijn geworden. Ik zit niet meer met buikpijn op de wc, hoef ook niet mijn billen meer af te vegen. Zakje open maken, legen, en klaar is kees!

Ik heb eerlijk gezegd ook nog geen buikkrampen gehad sinds mijn operatie!  Tot vorige week dan… maar dat heeft een andere reden gehad!

Het ging 4 weken uitstekend! Tuurlijk. Ik had nog elke dag last van vermoeidheid. Mijn conditie moet ook nog opgebouwd worden, maar toch was ik al wat begonnen met werken. En dat ging best aardig! Midden in die week begon ik ineens extreem moe te worden. Het viel mij al op dat ik wat meer ontlasting had en dat het behoorlijk waterig was. Iets wat ik nog niet echt gehad heb met mijn stoma. Ik werd als maar moeier en begon ineens koorts te krijgen. Vele van jullie weten vast wel dat als je net geopereerd bent geweest en je begint koorts te krijgen dat dat genoeg reden is om even met het ziekenhuis te bellen. Na het telefoontje was meteen duidelijk.. ik moest mij melden bij de spoedeisendehulp (SEH). Gelukkig was het maar 21:00 uur ’s avonds en was ik behoorlijk toe aan een lange nacht slapen. Maarja, dit soort dingen komen nooit uit zullen we maar zeggen…

Met vrouwlief in de auto naar de SEH. Gelukkig was het niet heel druk en werd ik meteen geholpen. De arts gesproken en er konden 2 scenarios gebeuren. Of mijn Crohn is weer aan het ontsteken. Niet in mijn dikke darm, maar in mijn dunne darm! Dit zou betekenen, meteen weer aan de prednison en gaan nadenken over een onderhoudsmedicijn als Vedolizumab of Stelara. Er was ook nog een 2e scenario. En dat was een buikgriepje… je zal vast denken, zo enorm ziek zijn van een buikgriep? Ik kan je vertellen, het was gelukkig niet de ontsteking van mijn Crohn, maar een buikgriep. Normaal gesproken kan je een buikgriepje makkelijk hebben. Het is even vervelend, maar het gaat vanzelf weer over. In mijn geval verloor ik meteen enorm veel vocht. Zo vee vocht dat ik het niet meer zelf kon aanvullen. Ik moest dus opgenomen worden in het ziekenhuis met vocht en zout door het infuus. Binnen een dag merkte ik hier meteen positief verschil mee! Het was gewoon een kwestie van zout aanvullen. Met allerlei tips voor voeding en vocht ging ik naar huis. Helaas lukte het mij niet helemaal om op de been te blijven en was ik 2 dagen laten weer even op de huisartsenpost. De koorts en buikpijn waren nog niet van plan om weg te blijven. De onderzoeken bleken weer aan te geven dat er geen ontsteking actief was. Ik mocht het toen gaan proberen met zakjes O.R.S. en paracetamol. Gelukkig knapte ik hiermee binnen een dag weer op! De O.R.S. werkt echt als een trein. Dit zijn zakjes die je oplost in water. Hier zitten veel zouten en andere goede stoffen in. Het werk goed, maar wat is het smerig!!

Ik denk dat na het meest vieze drankje van de Picoprep of Moviprep (laxeermiddelen) de O.R.S. meteen op nummer 2 komt te staan! Toch ben ik blij dat het bestaat, wat ik ben weer heerlijk opgeknapt! Wel even schrikken dat een buikgriepje in combinatie met een stoma niet hele grote vrienden zijn van elkaar… en nu! Op naar mijn herstel!! 

#6 – “ Waarom is Stoma een stom woord? “

Ik ben er nog niet aan gewend hoor. Ik word straks geopereerd en dan zit er een ‘Stoma’ op mijn buik. Het is nodig, ik weet het. En het is ook nog voor een goed doel, namelijk meer ‘kwaliteit van leven’. Maar ik vind het maar een stom woord. Zelfs het woord ‘stom’ zit in het hele woord van ‘Stoma’! Maarja.. hoe moeten we het dan gaan noemen? Nou moet ik eerlijk zeggen dat ik ‘anus’ nou ook niet echt een prettig woord vind hoor. Een anus op je buik… nee.. dat klinkt nou ook niet! Dan maar Stoma.

Deze week heb ik weer wat bezoekjes gehad in het ziekenhuis ter voorbereiding op de operatie. Een gesprek bij de stomaverpleegkundige over alle in’s en out’s over de stoma. En nog een gesprek bij de anesthesist die mij heeft gecheckt voordat ik officieel geopereerd mag worden. En tja. Daar wisten ze mij te vertellen dat de hele maand juni al volgepland staat met operaties. Ik kan dus pas over 1,5 maand geholpen worden… Wat behoorlijk zuur is, aangezien ik nu al aan het afbouwen ben met de prednison. Mijn klachten worden hierdoor alleen maar erger. Ik zal dus het afbouwen moeten staken om de komende maand door te komen. Het gesprek met de stomaverpleegkundige, of zoals sommige het noemen ‘stomakundige’, was wel even fijn. In een uur kreeg ik een bak vol informatie over mij heen, van de voorbereiding op de operatie tot het schoonmaken van de stoma. Al gauw werd mij duidelijk dat het schoonmaken ervan een soort routine moet gaan worden. 1 keer per dag een nieuw zakje erop en daarna 4 tot 6 keer per dag dit zakje legen. Klinkt niet zo heel spannend. Nu zit ik ook zo gemiddeld 6 keer per dag (minimaal) op de wc. Het enige verschil is wel dat ik straks niet meer hoef te rennen naar de toilet vanwege het feit dat ik het niet meer op kan houden. Wat zal dit heerlijk zijn zeg! Sterker nog. Als er in de verste verte geen toilet in de buurt is. Dan kan ik gewoon ter plekke, waar ik ook ben, dat zakje gaan legen! Het voelt een beetje alsof ik een rijdende toilet met mij meedraag!

Voordat het zover is moet ik nog even geduld hebben. Ik had mij erop ingesteld dat ik volgende week geopereerd zou worden. Nu wordt het dus een dikke maand later. Even een tegenvaller. Ik had dus eigenlijk veel later kunnen afbouwen met de prednison zodat ik mijn buikklachten nog even kon onderdrukken. Buiten dat heb ik ook met werk rekening gehouden dat ik eventjes niet beschikbaar ben. Dit schuift dus allemaal een maand op. Het is even niet anders. Mijn lichaam is op. Gesloopt door de prednison en door mijn Crohn. De komende tijd zal ik rustiger aan gaan doen om de tijd maar door te komen. Misschien eindelijk eens tijd om wat klusjes te doen in huis? Nee Ricardo.. rustiger aan doen zei je net. Of toch maar eens dit en dat.. Neehee.. ik zal het ook nooit leren denk ik. Rustiger aan doen zit niet in het bloed van een ondernemer, maar ik ga mijn best doen!

Oja! hebben jullie mijn poepie kunst al gezien? Van mijn lieve vrouwtje heb ik dit beeldje gekregen. Ik moet eerlijk toegeven. Het lijkt toch gewoon op een darm die in de kreukels ligt? Ik zet deze maar mooi op mijn bureau. Dan kan ik elke dag naar die kreukel kijken. Alsof hij nu al uit is gehaald. Dankjewel lieve schat!

intratuin, poep kunst
poep kunst close up intratuin

#1 – ” Leven met Crohn en de weg naar een Stoma “

Crohn blog rijdende wc

15 jaar geleden zat ik als klein jongetje in de spreekkamer van het ziekenhuis. Samen met mijn moeder luisterde wij naar wat de arts te zeggen had. “Ik heb niet zo goed nieuws” vertelde hij. “Je hebt óf de ziekte van Crohn óf een andere ernstige darm ziekte”. Je begrijpt, dit kwam wel even binnen. Niet zo zeer bij mij hoor! Ik was een brugpieper die niet eens besefte hoe ziek ik eigenlijk was. Ik begon pas te huilen toen de arts zei dat ik direct even moest bloedprikken. Ook al had ik dag in dag uit buikpijn. Die prikjes in het ziekenhuis doen nog veel meer pijn! Maar geloof me… dat was het begin van het opbouwen van mijn pijngrens. 

In de loop der jaren kwam ik regelmatig in het ziekenhuis en was de zoektocht naar het juiste medicijn begonnen. Als je een beetje bekend bent met medicijnen voor Crohn dan zal je de volgende middelen wel kennen. Imuran, Pentasa, Prednison, Humira, Duspetal, Remicade, Inflectra, Vedolizumab en Stelara hebben allemaal de revue gepasseerd! Deze week heb ik een iets ander gesprek gehad met mijn Arts in het ziekenhuis. Er zijn namelijk geen nieuwe medicatie middelen meer die ik kan proberen. Iets wat je niet graag hoort als je darmen flink ontstoken zijn…

Maar toch.. er is nog 1 laatste optie! Maar of ik daar nou zo blij van word?

Je voelt de bui misschien al aankomen en je zal de titel van deze blog al wel gelezen hebben. De laatste optie wordt dus.. een Stoma. Mijn darmen (voornamelijk de dikke darm) is zo ernstig ontstoken dat geen enkel medicijn meer aanslaat. Zelfs met een hoge dosering Prednison, wat bij mij in het verleden altijd goed heeft gewerkt, doet momenteel nagenoeg niks meer. Ik roep wel eens uit frustratie ‘ze halen mijn darmen er maar uit!’. Nou… dat gaat dus nu echt gebeuren!

Crohn zal altijd in mijn lichaam blijven.

Hoe reuze spannend ik het ook vind, de vooruitzichten zijn goed! Artsen hebben er vertrouwen in dat na het verwijderen van mijn hele dikke darm (je leest het goed, mijn ‘hele’ dikke darm!) mijn klachten zullen verdwijnen. Wat ook vrij logisch klinkt aangezien ze letterlijk de ontsteking uit mijn lichaam halen. Je zou kunnen denken dat ik dan compleet van mijn Crohn af ben? Helaas is dat niet het geval. Crohn is een immuunziekte die voor altijd in mijn lichaam blijft. De artsen in het ziekenhuis zijn daarom niet altijd positief over een operatie bij Crohn. De kans dat na verwijderen van een stuk darm de ontsteking weer terug komt is vrij aanwezig. Na verschillende onderzoeken in mijn lichaam blijkt dat op mijn dikke darm na de rest van de darmen ontstekingsvrij is. De artsen hebben dus goede hoop dat ik met een stoma voor lange tijd klachten vrij zal blijven.

Koffie, altijd goed! Ziekenhuis opname.

Crohn blogs met een positieve draai!

Maar phoe… een Stoma dus. Ik vind het maar wat spannend! De reden dat ik een blog ben gestart is dat ik de behoefte heb om mijn ervaring rondom Crohn te delen met de buitenwereld. Het van mij afschrijven werkt niet alleen als een soort verwerking en acceptatie van de ziekte. Het lezen van ervaringsverhalen kan vaak fijn zijn, omdat het voor vele herkenbaar zal zijn. Het gevoel van ‘ik ben niet de enige die dit meemaakt’. Ik hoop dan ook dat jij als lezer hier wat aan hebt. Misschien kan je er van leren of is het gewoon fijn om een herkenbaar stuk te lezen. De komende tijd zal ik mijn Crohn ervaring delen. Wat Stoma betreft zal ik nog veel moeten weten en ervaren. De voorbereiding, het opereren, het herstel na operatie en het praktisch (en mentaal) omgaan met een Stoma zal onder andere voorbij komen in de blogs. Maar Crohn is meer dan alleen een Stoma. Het leert je ook positief omgaan met de dingen in het leven. Zoals Bassie altijd zegt “altijd blijven lachen!” is het beste wat je kan doen. Ik hoop dat ik met mijn blogs niet alleen maar een herkenning kan bieden, maar ook die mooie lach op jouw gezicht!