#3 – “ Psychische bijwerking van de Prednison, hoe ontstaan die nou? “

Prednison met bijwerkingen

Zoals je wellicht al weet is Prednison geen lekker snoepgoed voor je lichaam. Het is gewoon troep! Maarja.. waarom blijf ik het dan elke dag weer slikken? Ik kan je vertellen. Als je dag in dag uit buikkrampen hebt en 10 keer per dag gemiddeld op het toilet zit, dan ben je heel blij als er een middel is die deze klachten allemaal tegenhoud. Er zit alleen nog veel meer stofdelen in dit pilletje wat je lichaam helemaal niet nodig heeft. Het zorgt er o.a. voor dat je een enorme eetlust krijgt en het legt je verbranding in je lichaam stil. Nou.. wat een top combinatie om af te vallen! Not!!

Buiten dat je kilo’s aankomt en een prachtige ‘volle maan’ gezicht krijgt neemt het ook een andere bijwerking met zich mee. Namelijk de psychische bijwerkingen. Dit is wat lastig uit te leggen, omdat het iets vaags is. Ik heb tijdens mijn hoge dosering prednison periode een stukje tekst geschreven om uit te leggen hoe een gemiddelde dag er voor mij uitziet met deze bijwerkingen. Voordat je dit gaat lezen wil ik je eerst uitleggen hoe deze psychische klachten ontstaan. De klachten zijn voornamelijk hartkloppingen en niet tegen stress kunnen. In je lichaam zit een bijnierschorshormoon (mooi voor wordfeut!). De bijnieren zorgen ervoor dat je energie kan opslaan en het regelt je stress factor. Dat laatste ga ik even wat dieper op in. Je lichaam stuurt de bijnieren aan om cortisol aan te maken. Cortison wordt ook wel het stresshormoon genoemd. Als er een stressvolle situatie ontstaat dan zorgt het lichaam ervoor dat er voldoende Cortison wordt aangemaakt zodat jij weet hoe je moet handelen in deze stress situatie. Je raakt niet in paniek en kan in deze stress situatie mooi rustig blijven. Prednison is vanzichzelf een bijnierschorshormoon. Na langdurig gebruik van dit middel zal je lichaam minder uit zichzelf dit hormoon gaan aanmaken. Met als gevolg dat je in een stressvolle situatie minder of geen cortisol (stresshormoon) aanmaakt. Je voelt het misschien al aankomen waar dit naartoe gaat. Als er bij mij een stressvolle situatie ontstaat begint mijn hartslag omhoog te gaan en kan ik zelf in paniek raken. Ik weet terplekke gewoon even niet meer wat ik moet doen. Wat een hele gekke ervaring is, want na een uur denk ik van ‘waarom raak ik nou eigenlijk in paniek?’. Langdurig Prednison gebruik kan dus mentaal behoorlijk zwaar zijn. Zeker als je niet weet hoe deze bijwerkingen ontstaan. Het kan tot onbegrip leiden in je omgeving en daarom is het goed om te weten dat dit soort dingen (helaas) bij Prednison horen.

Prednison slikken, elke dag weer.

Nu wil ik je graag laten weten hoe dit in het dagelijks leven meemaak. Dit zijn natuurlijk momenten. Ik heb niet elke dag last van deze bijwerkingen. Je leert er ook mee omgaan na een tijdje. Mijn doel om dit te delen is ook absoluut niet om zielig te zijn of aandacht te zoeken. Ik denk dat het andere Prednison gebruikers kan helpen om een stukje herkenning te bieden. Zodat je weet dat je niet ‘gek’ in je hoofd bent, maar dat het de Prednison is die je af en toe een beetje ‘gek’ maakt.


“Prednison pompt mijn lichaam vol met energie, diarree gooit het er weer uit..”

Het is ochtend. De wekker is nog niet gegaan, of moet ik zeggen, mijn zoontje is nog niet aan het kletsen dat hij uit bed wilt. Ik heb tegenwoordig geen wekker meer nodig. Maar toch ben ik de laatste dagen diegene die in huis het eerste wakker word. Mijn ogen gaan open.. en die blijven open! Dan ga ik maar uit bed. Zachtjes loop ik naar beneden om het water aan te zetten voor thee en begin ik mijn beschuitje te smeren. Ik hoor in de verte ‘bla bla, ladida’.. Volgens mij is de volgende al wakker. Direct loop ik naar boven om mijn lieve poepert uit bed te halen. Tja.. wij geven elkaar nou eenmaal bijnamen in de familie. Onze zoon van 11 maanden kan soms net zo veel poepen als zijn vader, dus dan kom je al gauw uit op de naam ‘poepert’! Ik merkte al meteen toen ik op zijn kamer kwam dat hij behoorlijk trek had in een fles. En wat doen baby’s dan… ze worden druk! Gauw haal ik hem uit bed om aan te kleden en wat ruikt ik? Jaja.. wij noemen hem niet voor niets poepert. Zijn luier zit heerlijk vol met poep! Terwijl de poepert nog steeds hunkerd naar een fles probeer ik, zonder alles vies te maken, zijn luier te verschonen. Inmiddels begint mijn hardslag op te lopen. In mijn hoofd verschijnt er alleen maar het woord ‘stress’! Met trillende vingers verschoon ik zijn luier en met zwetend voorhoofd loop ik met hem naar beneden om voor hem de fles te maken. Ik zet hem in de box zodat ik de melk klaar kan maken. Met gillende baby op de achtergrond probeer ik de melkpoeder in de fles te scheppen. Mijn hartslag stijgt weer naar torenhoogte.

De fles is klaar! En meteen loop ik naar hem toe om de fles te geven.
Eindelijk.. we zitten samen op de bank, baby is rustig. Tijd om zelf ook rustig te worden. Inmiddels lopen de tranen langzaam over m’n wangen. Er was net weer een tornado door mijn hoofd aan het rasen. En dit was niet de eerste keer dat ik een wervelwind in mijn hoofd heb.

Waarom gebeurt dit steeds? Je zou toch denken, een huilende baby wat is daar nou erg aan? Baby’s hebben nou eenmaal poep luiers. Ze hebben nou eenmaal honger als ze toe zijn aan de fles. Dan maar even laten huilen, geeft toch niet? Dat klopt helemaal. Het geeft ook niet en het hoort er bij. Helaas werkt mijn hoofd momenteel anders dan normaal. En dat komt niet omdat ik zo in elkaar steek, maar dat komt door iets anders. Namelijk een hoge dosering prednison. Niet alleen een hoge dosering, maar ook langdurig gebruik hiervan. Met prednison worden stress situatie moeilijk om mee om te gaan. Buiten dat heb je op willekeurige momenten een hoge hartslag. Kan je je van het een op het andere moment druk maken over van alles en nogwat. Het ene moment van de dag voel je je energie-vol en het andere moment stort je in van vermoeidheid. Mijn lijf is ontregelt door de troep medicijnen die ik moet slikken om mijn darmen rustig te krijgen. Mag ik astjeblieft van deze troep af? Ja hoor! Die keuze ligt helemaal bij jezelf. Helaas zit ik zonder dit middel niet 6 keer op het toilet, maar 15 keer. En lig ik sowieso elke dag een paar uur meer op bed, omdat het voelt alsof ik scheermesjes in mijn darmen heb.

Heb ik een keuze om door te gaan zonder medicatie? Die keuze heb ik altijd. Het is alleen kiezen tussen slecht en beroerd leven of nog slechter en beroerder leven. Dan maar kiezen voor het minst erge…

#2 – “ Afbouwen met Prednison, een dubbel gevoel… “

Ik kijk in de spiegel en het eerste wat ik zie zijn mijn hamster wangen! Iets wat iedereen wel is opgevallen denk ik. Buiten de lekkere wangetjes zit er ook nog eens een zwemband om mijn buik. Of wacht… het ‘is’ mijn buik… Moet ik maar niet zo veel eten zou je in eerste instantie denken. Helaas werkt de praktijk wat anders momenteel. Een factor wat grote invloed heeft is Prednison. In de afgelopen jaren heb ik veel van deze kuren gehad. Kuurtjes van 1 maand tot kuurtjes van zelfs bijna een jaar. Het is een ‘paardenmiddel’ zoals vaak wordt gezegd. Wat mee bedoeld wordt dat het een enorme snelle werking heeft op ontstekingen. 

Na een lange periode met buikpijn en diarree ben ik dan ook blij dat de Prednison binnen 2 weken al mijn klachten wegnemen! Die blijheid duurt helaas niet voor lang. 

Over het algemeen blijven mijn buikklachten wel weg, maar er komt een enorme waslijst aan nieuwe klachten bij! Prednison is namelijk troep voor je lichaam. Denk aan gewichttoename, altijd honger hebben, hamsterwangen, maar ook psychische klachten, stress, hartkloppingen, zweten. Allemaal bijwerkingen die je liever niet wilt hebben. Oja.. het breekt ook nog je botten af na jarenlang gebruik. Maar ach, dat is even detail.

Vele bijwerkingen horen bij Prednison

Begin dit jaar ben ik weer begonnen met zo’n Prednison kuur. Een hoge dosering van 40mg per dag. De eerste week is echt verschrikkelijk. Je hebt dag in dag uit het gevoel alsof je hoofd uit elkaar barst, hartkloppingen om het uur en stress om niks! Dit zijn allemaal bijwerkingen die bij de Prednison horen. Hoe hoger de dosering hoe meer bijwerkingen je ervaart. De bedoeling was om een korte kuur te starten en snel af te bouwen om te kijken of de buikklachten verdwijnen. Helaas bleef ik de pijn en diarree houden. Tussendoor ben ik zelfs opgenomen geweest in het ziekenhuis om de Prednison van 50 mg door een infuus te krijgen. Dit bleek voor een klein weekje te helpen, maar de klachten kwamen al snel weer terug.

Nu mag ik dan eindelijk afbouwen van deze Prednizooi! Of moet ik eigenlijk zeggen, ik ‘moet’ afbouwen… Met het vooruitzicht op een operatie moet ik zo min mogelijk Prednison in mijn lijf hebben. Dit middel zorgt namelijk voor een slecht herstel van de aanhechtingen die ze gaan maken tijdens de operatie. Het voelt een beetje dubbel. Ik weet namelijk dat als ik nu minder Prednison krijg dat mijn buikpijn en diarree ook zullen toenemen. Ik zal hier even doorheen moeten! Spannend is het wel. Maargoed. Misschien zal dit wel mijn laatste Prednison kuur zijn? Na de operatie ben ik namelijk medicijn vrij! Ik hoop natuurlijk voor jarenlang. Wat zou dat fijn zijn zeg!  Inmiddels ben ik behoorlijk wat kilotjes aangekomen die ik er graag af wil hebben. Klein voordeel bij zo’n operatie. De dikke darm weegt op zichzelf al behoorlijk wat en die wordt er gewoon uitgehaald! Scheelt weer een paar kilotjes!

#1 – ” Leven met Crohn en de weg naar een Stoma “

Crohn blog rijdende wc

15 jaar geleden zat ik als klein jongetje in de spreekkamer van het ziekenhuis. Samen met mijn moeder luisterde wij naar wat de arts te zeggen had. “Ik heb niet zo goed nieuws” vertelde hij. “Je hebt óf de ziekte van Crohn óf een andere ernstige darm ziekte”. Je begrijpt, dit kwam wel even binnen. Niet zo zeer bij mij hoor! Ik was een brugpieper die niet eens besefte hoe ziek ik eigenlijk was. Ik begon pas te huilen toen de arts zei dat ik direct even moest bloedprikken. Ook al had ik dag in dag uit buikpijn. Die prikjes in het ziekenhuis doen nog veel meer pijn! Maar geloof me… dat was het begin van het opbouwen van mijn pijngrens. 

In de loop der jaren kwam ik regelmatig in het ziekenhuis en was de zoektocht naar het juiste medicijn begonnen. Als je een beetje bekend bent met medicijnen voor Crohn dan zal je de volgende middelen wel kennen. Imuran, Pentasa, Prednison, Humira, Duspetal, Remicade, Inflectra, Vedolizumab en Stelara hebben allemaal de revue gepasseerd! Deze week heb ik een iets ander gesprek gehad met mijn Arts in het ziekenhuis. Er zijn namelijk geen nieuwe medicatie middelen meer die ik kan proberen. Iets wat je niet graag hoort als je darmen flink ontstoken zijn…

Maar toch.. er is nog 1 laatste optie! Maar of ik daar nou zo blij van word?

Je voelt de bui misschien al aankomen en je zal de titel van deze blog al wel gelezen hebben. De laatste optie wordt dus.. een Stoma. Mijn darmen (voornamelijk de dikke darm) is zo ernstig ontstoken dat geen enkel medicijn meer aanslaat. Zelfs met een hoge dosering Prednison, wat bij mij in het verleden altijd goed heeft gewerkt, doet momenteel nagenoeg niks meer. Ik roep wel eens uit frustratie ‘ze halen mijn darmen er maar uit!’. Nou… dat gaat dus nu echt gebeuren!

Crohn zal altijd in mijn lichaam blijven.

Hoe reuze spannend ik het ook vind, de vooruitzichten zijn goed! Artsen hebben er vertrouwen in dat na het verwijderen van mijn hele dikke darm (je leest het goed, mijn ‘hele’ dikke darm!) mijn klachten zullen verdwijnen. Wat ook vrij logisch klinkt aangezien ze letterlijk de ontsteking uit mijn lichaam halen. Je zou kunnen denken dat ik dan compleet van mijn Crohn af ben? Helaas is dat niet het geval. Crohn is een immuunziekte die voor altijd in mijn lichaam blijft. De artsen in het ziekenhuis zijn daarom niet altijd positief over een operatie bij Crohn. De kans dat na verwijderen van een stuk darm de ontsteking weer terug komt is vrij aanwezig. Na verschillende onderzoeken in mijn lichaam blijkt dat op mijn dikke darm na de rest van de darmen ontstekingsvrij is. De artsen hebben dus goede hoop dat ik met een stoma voor lange tijd klachten vrij zal blijven.

Koffie, altijd goed! Ziekenhuis opname.

Crohn blogs met een positieve draai!

Maar phoe… een Stoma dus. Ik vind het maar wat spannend! De reden dat ik een blog ben gestart is dat ik de behoefte heb om mijn ervaring rondom Crohn te delen met de buitenwereld. Het van mij afschrijven werkt niet alleen als een soort verwerking en acceptatie van de ziekte. Het lezen van ervaringsverhalen kan vaak fijn zijn, omdat het voor vele herkenbaar zal zijn. Het gevoel van ‘ik ben niet de enige die dit meemaakt’. Ik hoop dan ook dat jij als lezer hier wat aan hebt. Misschien kan je er van leren of is het gewoon fijn om een herkenbaar stuk te lezen. De komende tijd zal ik mijn Crohn ervaring delen. Wat Stoma betreft zal ik nog veel moeten weten en ervaren. De voorbereiding, het opereren, het herstel na operatie en het praktisch (en mentaal) omgaan met een Stoma zal onder andere voorbij komen in de blogs. Maar Crohn is meer dan alleen een Stoma. Het leert je ook positief omgaan met de dingen in het leven. Zoals Bassie altijd zegt “altijd blijven lachen!” is het beste wat je kan doen. Ik hoop dat ik met mijn blogs niet alleen maar een herkenning kan bieden, maar ook die mooie lach op jouw gezicht!