#2 – “ Afbouwen met Prednison, een dubbel gevoel… “

Ik kijk in de spiegel en het eerste wat ik zie zijn mijn hamster wangen! Iets wat iedereen wel is opgevallen denk ik. Buiten de lekkere wangetjes zit er ook nog eens een zwemband om mijn buik. Of wacht… het ‘is’ mijn buik… Moet ik maar niet zo veel eten zou je in eerste instantie denken. Helaas werkt de praktijk wat anders momenteel. Een factor wat grote invloed heeft is Prednison. In de afgelopen jaren heb ik veel van deze kuren gehad. Kuurtjes van 1 maand tot kuurtjes van zelfs bijna een jaar. Het is een ‘paardenmiddel’ zoals vaak wordt gezegd. Wat mee bedoeld wordt dat het een enorme snelle werking heeft op ontstekingen. 

Na een lange periode met buikpijn en diarree ben ik dan ook blij dat de Prednison binnen 2 weken al mijn klachten wegnemen! Die blijheid duurt helaas niet voor lang. 

Over het algemeen blijven mijn buikklachten wel weg, maar er komt een enorme waslijst aan nieuwe klachten bij! Prednison is namelijk troep voor je lichaam. Denk aan gewichttoename, altijd honger hebben, hamsterwangen, maar ook psychische klachten, stress, hartkloppingen, zweten. Allemaal bijwerkingen die je liever niet wilt hebben. Oja.. het breekt ook nog je botten af na jarenlang gebruik. Maar ach, dat is even detail.

Vele bijwerkingen horen bij Prednison

Begin dit jaar ben ik weer begonnen met zo’n Prednison kuur. Een hoge dosering van 40mg per dag. De eerste week is echt verschrikkelijk. Je hebt dag in dag uit het gevoel alsof je hoofd uit elkaar barst, hartkloppingen om het uur en stress om niks! Dit zijn allemaal bijwerkingen die bij de Prednison horen. Hoe hoger de dosering hoe meer bijwerkingen je ervaart. De bedoeling was om een korte kuur te starten en snel af te bouwen om te kijken of de buikklachten verdwijnen. Helaas bleef ik de pijn en diarree houden. Tussendoor ben ik zelfs opgenomen geweest in het ziekenhuis om de Prednison van 50 mg door een infuus te krijgen. Dit bleek voor een klein weekje te helpen, maar de klachten kwamen al snel weer terug.

Nu mag ik dan eindelijk afbouwen van deze Prednizooi! Of moet ik eigenlijk zeggen, ik ‘moet’ afbouwen… Met het vooruitzicht op een operatie moet ik zo min mogelijk Prednison in mijn lijf hebben. Dit middel zorgt namelijk voor een slecht herstel van de aanhechtingen die ze gaan maken tijdens de operatie. Het voelt een beetje dubbel. Ik weet namelijk dat als ik nu minder Prednison krijg dat mijn buikpijn en diarree ook zullen toenemen. Ik zal hier even doorheen moeten! Spannend is het wel. Maargoed. Misschien zal dit wel mijn laatste Prednison kuur zijn? Na de operatie ben ik namelijk medicijn vrij! Ik hoop natuurlijk voor jarenlang. Wat zou dat fijn zijn zeg!  Inmiddels ben ik behoorlijk wat kilotjes aangekomen die ik er graag af wil hebben. Klein voordeel bij zo’n operatie. De dikke darm weegt op zichzelf al behoorlijk wat en die wordt er gewoon uitgehaald! Scheelt weer een paar kilotjes!

#1 – ” Leven met Crohn en de weg naar een Stoma “

Crohn blog rijdende wc

15 jaar geleden zat ik als klein jongetje in de spreekkamer van het ziekenhuis. Samen met mijn moeder luisterde wij naar wat de arts te zeggen had. “Ik heb niet zo goed nieuws” vertelde hij. “Je hebt óf de ziekte van Crohn óf een andere ernstige darm ziekte”. Je begrijpt, dit kwam wel even binnen. Niet zo zeer bij mij hoor! Ik was een brugpieper die niet eens besefte hoe ziek ik eigenlijk was. Ik begon pas te huilen toen de arts zei dat ik direct even moest bloedprikken. Ook al had ik dag in dag uit buikpijn. Die prikjes in het ziekenhuis doen nog veel meer pijn! Maar geloof me… dat was het begin van het opbouwen van mijn pijngrens. 

In de loop der jaren kwam ik regelmatig in het ziekenhuis en was de zoektocht naar het juiste medicijn begonnen. Als je een beetje bekend bent met medicijnen voor Crohn dan zal je de volgende middelen wel kennen. Imuran, Pentasa, Prednison, Humira, Duspetal, Remicade, Inflectra, Vedolizumab en Stelara hebben allemaal de revue gepasseerd! Deze week heb ik een iets ander gesprek gehad met mijn Arts in het ziekenhuis. Er zijn namelijk geen nieuwe medicatie middelen meer die ik kan proberen. Iets wat je niet graag hoort als je darmen flink ontstoken zijn…

Maar toch.. er is nog 1 laatste optie! Maar of ik daar nou zo blij van word?

Je voelt de bui misschien al aankomen en je zal de titel van deze blog al wel gelezen hebben. De laatste optie wordt dus.. een Stoma. Mijn darmen (voornamelijk de dikke darm) is zo ernstig ontstoken dat geen enkel medicijn meer aanslaat. Zelfs met een hoge dosering Prednison, wat bij mij in het verleden altijd goed heeft gewerkt, doet momenteel nagenoeg niks meer. Ik roep wel eens uit frustratie ‘ze halen mijn darmen er maar uit!’. Nou… dat gaat dus nu echt gebeuren!

Crohn zal altijd in mijn lichaam blijven.

Hoe reuze spannend ik het ook vind, de vooruitzichten zijn goed! Artsen hebben er vertrouwen in dat na het verwijderen van mijn hele dikke darm (je leest het goed, mijn ‘hele’ dikke darm!) mijn klachten zullen verdwijnen. Wat ook vrij logisch klinkt aangezien ze letterlijk de ontsteking uit mijn lichaam halen. Je zou kunnen denken dat ik dan compleet van mijn Crohn af ben? Helaas is dat niet het geval. Crohn is een immuunziekte die voor altijd in mijn lichaam blijft. De artsen in het ziekenhuis zijn daarom niet altijd positief over een operatie bij Crohn. De kans dat na verwijderen van een stuk darm de ontsteking weer terug komt is vrij aanwezig. Na verschillende onderzoeken in mijn lichaam blijkt dat op mijn dikke darm na de rest van de darmen ontstekingsvrij is. De artsen hebben dus goede hoop dat ik met een stoma voor lange tijd klachten vrij zal blijven.

Koffie, altijd goed! Ziekenhuis opname.

Crohn blogs met een positieve draai!

Maar phoe… een Stoma dus. Ik vind het maar wat spannend! De reden dat ik een blog ben gestart is dat ik de behoefte heb om mijn ervaring rondom Crohn te delen met de buitenwereld. Het van mij afschrijven werkt niet alleen als een soort verwerking en acceptatie van de ziekte. Het lezen van ervaringsverhalen kan vaak fijn zijn, omdat het voor vele herkenbaar zal zijn. Het gevoel van ‘ik ben niet de enige die dit meemaakt’. Ik hoop dan ook dat jij als lezer hier wat aan hebt. Misschien kan je er van leren of is het gewoon fijn om een herkenbaar stuk te lezen. De komende tijd zal ik mijn Crohn ervaring delen. Wat Stoma betreft zal ik nog veel moeten weten en ervaren. De voorbereiding, het opereren, het herstel na operatie en het praktisch (en mentaal) omgaan met een Stoma zal onder andere voorbij komen in de blogs. Maar Crohn is meer dan alleen een Stoma. Het leert je ook positief omgaan met de dingen in het leven. Zoals Bassie altijd zegt “altijd blijven lachen!” is het beste wat je kan doen. Ik hoop dat ik met mijn blogs niet alleen maar een herkenning kan bieden, maar ook die mooie lach op jouw gezicht!