Blog #12 – ” Een jaar zonder medicatie, maar voor hoelang? “

Een jaar zonder waarin mijn leven veranderde. Voor het eerst medicatie vrij. Voor het eerst leven zonder energie te kort. De stoma operatie heeft mij laten zien dat het mogelijk is om ‘normaal’ en gezond te kunnen leven. Ik had van te voren niet gedacht dat ik een jaar zonder medicatie zou kunnen volhouden. Dit is bijna te mooi om waar te zijn. En op het eind van dit jaar blijkt dat helaas ook zo te zijn.

Een heel nieuw leven.

Laten we bij het begin beginnen. De stoma operatie (ileostoma) is achter de rug. De dagen en weken daarna waren zwaar. Het voelde alsof mijn lichaam eerst kapot gemaakt moest worden om weer te kunnen genezen. Mijn dikke darm was van begin tot eind ernstig ontstoken. Dit leidde tot veel pijn. De darm functioneerde totaal niet meer en moest verwijderd worden uit mijn lichaam. Na de operatie had ik toch zeker een week of 4 nodig om volledig te herstellen. Maar om eerlijk te zijn. Ik had uiteraard pijn en vermoeidheid, maar vanaf dag 1 na de operatie had ik nog geen buikkramp meer gehad! Ook al was ik nog herstellende, dit gaf mij goede hoop voor de toekomst

Het was even een spannend begin, omdat de artsen besloten om direct mijn medicatie te gaan stoppen. Ik kwam van jarenlang medicatie af zoals prednison en verschillende Biologicals (infusen). Het is natuurlijk lastig te zeggen of de vermoeidheid tijdens het herstel door de operatie kwam of van het afkicken van de medicatie. Ik denk dat beide een rol hebben gespeeld. Al met al ging dit verbazingwekkend goed!

” Ik kon weer normaal functioneren als ieder ander “

3 maanden na mijn stoma operatie merkte ik iets nieuws. Mijn vermoeidheid verdween en ik ervaarde een nieuw soort energie. Nog nooit in mijn leven (heb al mijn hele leven Crohn en medicatie) heb ik zoveel energie gehad. Er was geen ontsteking meer te vinden in mijn lichaam en misschien nog wel belangrijker. Ik was medicatie vrij. Wat voelt dit ontzettend goed zeg! Ik kon weer normaal functioneren als ieder ander. Ik sliep ‘s nachts gemiddeld een uur of 7 zonder dat ik de dag erna moe was. Ik kon full time werken en daarnaast nog voor mijn gezin zorgen, zonder dat ik moe was. Het was een nieuwe ervaring waar ik eigenlijk al jaren naar uitkeek. Sommige zeiden tegen mij: “Je bent weer helemaal de oude”. Maar zo voelt het niet. Deze ervaring heb ik namelijk nog nooit gekend in mijn leven. Ik zie het als een nieuw leven.

Het was uiteraard even heel erg wennen en zoeken hoe om te gaan met een stoma. Ben ik nou helemaal niet meer bezig geweest met ziek zijn? Niet meer op de oude manier gelukkig. Wel op de nieuwe manier. Elke dag moet mijn stoma verzorgd worden. Ik heb regelmatig huidproblemen rondom de stoma. En af en toe wel eens een lekkage. Maar buiten dat heb ik deze dagelijkse bezigheden duizendmaal liever dan een leven met buikpijn en vermoeidheid. Toch heeft deze periode van geluk niet heel lang geduurd. Heb ik nou echt een jaar geleefd zonder klachten? Niet helemaal.

Een nieuw probleem…

In november ontstond er een nieuw probleem. Een complicatie van de stoma. Langzaam merkte ik dat er een kleine bolling rondom mijn stoma ontstond. Ik had er geen pijn aan, maar wist dat dit niet helemaal goed zat. Door de bolling bleef het stoma materiaal (de opvangzakjes) niet goed plakken op de huid. Ik kreeg regelmatig lekkages waarop mijn huid steeds slechter werd. Na een afspraak bij de stomaverpleegkundige bleek al gauw dat er een stomabreuk aan het ontstaan was. Iets waar elke stomadrager vanaf het begin voor gewaarschuwd wordt. Maar wat is nou een stomabreuk? Dit heeft alles te maken met de opening die ze gemaakt hebben tijdens de operatie. Door de verbinding tussen mijn dunne darm en mijn buikwand is er een gat ontstaan in mijn buikspieren. Als je een stoma krijgt aangelegd wordt er in het begin al aangegeven dat je voorlopig moet oppassen met tillen. Dit is niet zonder reden. Bij het tillen gebruik je namelijk je buikspieren. Er komt druk te staan op het gebied rondom je stoma. Als je te veel gaat tillen zonder je buik te steunen dan bestaat er een kans dat je darmen door je buikspieren worden gedrukt. Er ontstaat dat een grotere opening waardoor er een bolling vormt rondom stoma. Dit is bij mij helaas het geval. Ook al wist ik dat ik zo min mogelijk mocht tillen. Ik heb dit toch gedaan. Denk aan de boodschappentassen, maar ook je eigen kinderen. Er is soms bijna geen ontkomen aan. ‘Je tilt je een breuk’ is de bekende zin die wij kennen. Nu weet ik waar die zin vandaan komt.

Kan een breuk eigen kwaad? In principe niet. Er zijn vele mensen die met een breuk rondlopen. Wel wordt dan aangeraden een breuk(steun)band te dragen. Dit om te voorkomen dat de breuk groter wordt. Dit heb ik ook geprobeerd. Helaas werd mijn leven daar niet positiever op. Ik kreeg lekkage na lekkage. De breukbanden hielpen wel voor de steun, maar niet voor het stoma materiaal. De conclusie was uiteindelijk om geen band te dragen en proberen minder of niet te gaan tillen. Dit was een periode van onzekerheid. Kan ik de deur nog wel uit zonder dat ik lekkage krijg? Kan ik wel gewoon slapen zonder lekkage? Even had ik het idee een nieuw gezondheidsprobleem te hebben. De stoma was de oplossing voor mijn ontstekingen, maar blijkt later een nieuw probleem te zijn.

Is het een buikgriepje?

Een jaar lang zonder medicatie en klachten. Ging ik dat volhouden? Helaas niet. In de maand mei begon ik af en toe weer wat buikpijn te krijgen. Het kan natuurlijk een buikgriepje zijn? Ik wist meteen dat het fout zat toen ik naast de buikkrampen ook meer vermoeidheid begon te krijgen. Deze combinatie zijn voor mij een teken van ontsteking in de darm. Toevallig had ik begin juni een darmonderzoek (scopie) gepland staan als zijnde jaarlijkse controle. Het is goed om elk jaar toch je darmen te bekijken als je geen medicatie gebruikt. De Crohn zal toch altijd in je lichaam aanwezig blijven. Tijdens dit onderzoek werd het al gauw duidelijk. Het was niet goed. De bekende zweertjes en bloedingen zijn weer zichtbaar in de darmen. De arts omschrijft het als een mild actieve ontsteking. Nog niet op het niveau zoals in mijn dikke darm vorig jaar te zien was. Maar het was wel weer een feit dat er medicatie gestart moest worden. Een jaar lang zonder medicatie? Helaas heb ik het 11 maanden volgehouden. Misschien moet ik zeggen, gelukkig heb ik het al 11 maanden vol weten te houden! Het voelt voor mij anders. De klote ziekte is weer actief. Het zal mij altijd blijven achtervolgen.

De medicatie (entocort en thiosix) zijn weer opgestart. Elke dag begin ik met dit heerlijke ontbijtje. Een hand vol pilletjes. Kan het nog erger genoeg? Ja hoor! Komende week heb ik een gesprek met de chirurg. De stomabreuk blijft maar groeien en de klachten die hierbij horen worden er niet minder op. De breuk moet dus geopereerd worden. Hoe je je in zo’n korte tijd weer helemaal ziek kan voelen blijft mij steeds verbazen. Als ik nou in korte tijd ook weer snel beter kan worden zou dat mooi zijn. Ik hoop dat de herstel periode snel mag gaan beginnen. Het is in ieder geval weer een nieuw hoofdstuk van misschien wel een nieuw boek. Wie weet…