#6 – “ Waarom is Stoma een stom woord? “

Ik ben er nog niet aan gewend hoor. Ik word straks geopereerd en dan zit er een ‘Stoma’ op mijn buik. Het is nodig, ik weet het. En het is ook nog voor een goed doel, namelijk meer ‘kwaliteit van leven’. Maar ik vind het maar een stom woord. Zelfs het woord ‘stom’ zit in het hele woord van ‘Stoma’! Maarja.. hoe moeten we het dan gaan noemen? Nou moet ik eerlijk zeggen dat ik ‘anus’ nou ook niet echt een prettig woord vind hoor. Een anus op je buik… nee.. dat klinkt nou ook niet! Dan maar Stoma.

Deze week heb ik weer wat bezoekjes gehad in het ziekenhuis ter voorbereiding op de operatie. Een gesprek bij de stomaverpleegkundige over alle in’s en out’s over de stoma. En nog een gesprek bij de anesthesist die mij heeft gecheckt voordat ik officieel geopereerd mag worden. En tja. Daar wisten ze mij te vertellen dat de hele maand juni al volgepland staat met operaties. Ik kan dus pas over 1,5 maand geholpen worden… Wat behoorlijk zuur is, aangezien ik nu al aan het afbouwen ben met de prednison. Mijn klachten worden hierdoor alleen maar erger. Ik zal dus het afbouwen moeten staken om de komende maand door te komen. Het gesprek met de stomaverpleegkundige, of zoals sommige het noemen ‘stomakundige’, was wel even fijn. In een uur kreeg ik een bak vol informatie over mij heen, van de voorbereiding op de operatie tot het schoonmaken van de stoma. Al gauw werd mij duidelijk dat het schoonmaken ervan een soort routine moet gaan worden. 1 keer per dag een nieuw zakje erop en daarna 4 tot 6 keer per dag dit zakje legen. Klinkt niet zo heel spannend. Nu zit ik ook zo gemiddeld 6 keer per dag (minimaal) op de wc. Het enige verschil is wel dat ik straks niet meer hoef te rennen naar de toilet vanwege het feit dat ik het niet meer op kan houden. Wat zal dit heerlijk zijn zeg! Sterker nog. Als er in de verste verte geen toilet in de buurt is. Dan kan ik gewoon ter plekke, waar ik ook ben, dat zakje gaan legen! Het voelt een beetje alsof ik een rijdende toilet met mij meedraag!

Voordat het zover is moet ik nog even geduld hebben. Ik had mij erop ingesteld dat ik volgende week geopereerd zou worden. Nu wordt het dus een dikke maand later. Even een tegenvaller. Ik had dus eigenlijk veel later kunnen afbouwen met de prednison zodat ik mijn buikklachten nog even kon onderdrukken. Buiten dat heb ik ook met werk rekening gehouden dat ik eventjes niet beschikbaar ben. Dit schuift dus allemaal een maand op. Het is even niet anders. Mijn lichaam is op. Gesloopt door de prednison en door mijn Crohn. De komende tijd zal ik rustiger aan gaan doen om de tijd maar door te komen. Misschien eindelijk eens tijd om wat klusjes te doen in huis? Nee Ricardo.. rustiger aan doen zei je net. Of toch maar eens dit en dat.. Neehee.. ik zal het ook nooit leren denk ik. Rustiger aan doen zit niet in het bloed van een ondernemer, maar ik ga mijn best doen!

Oja! hebben jullie mijn poepie kunst al gezien? Van mijn lieve vrouwtje heb ik dit beeldje gekregen. Ik moet eerlijk toegeven. Het lijkt toch gewoon op een darm die in de kreukels ligt? Ik zet deze maar mooi op mijn bureau. Dan kan ik elke dag naar die kreukel kijken. Alsof hij nu al uit is gehaald. Dankjewel lieve schat!

intratuin, poep kunst
poep kunst close up intratuin

#5 – “ Spanning voor de operatie “

Ik vind het maar wat spannend! Vandaag heb ik gesproken met mijn chirurg om definitief de operatie te plannen. Afgelopen jaar heb ik voor de zoveelste keer een ‘opvlamming’ gehad zoals ze dat met een mooi woord noemen. Met opvlamming bedoel ik eigenlijk gewoon buikpijn, diarree, weinig energie en geen eetlust… Een opvlamming van de ziekte kan zomaar gebeuren. In meeste gevallen gaat het om medicatie die niet of nauwelijks meer werkt in het lichaam. Bij mij is dit ook steeds het geval. Afgelopen jaren heb ik letterlijk alle soorten medicatie middelen gehad die voor Crohn beschikbaar zijn. Van simpele pilletjes tot injecties tot infusen in het ziekenhuis. Sommige behandelingen deden maar een korte periode wat en bij een paar middelen reageerde ik helemaal niet op. De zoektocht naar het juiste medicijn is al aan de gang sinds dat artsen bij mij de diagnose Crohn hebben vastgesteld. Een zoektocht van bijna 15 jaar. Maarja… wat doe je als je darmen nogsteeds actief ontstoken zijn en er geen medicijnen meer te proberen zijn? Je kan het alternatieve circuit in gaan wat je vaak hoort. Kruiden of olie die goed zijn voor de darmen. Met het idee van ‘schaat het niet dan baat het niet’ (of schijt het niet dat bijt het niet!). Maar ik weet het niet hoor. Ik heb wel eens wat geprobeerd met weinig succes. Heb ik daar nu nog zin in? Meestal gaat het om dingen uitproberen waarmee je weer maanden verder ben. Nog meer maanden met buikklachten rondlopen kan ik er niet bij hebben. Ze halen de hele handel er maar uit, roep ik wel eens. Dit keer riep mijn arts eigenlijk precies hetzelfde! Dat was even slikken, maar misschien eigenlijk wel een opluchting?

Vandaag dus het gesprek met mijn chirurg. Jaja! Ik heb nu naast een eigen mdl arts ook een eigen chirurg, luxe he! Het gesprek ging met name over hoe ze de operatie gaan doen. De hele dikke darm is ontstoken en moet er uit. De verbinding bij de endeldarm is mild ontstoken. Een optie zou zijn om de dunne darm direct aan te sluiten op de endeldarm. Hierdoor heb je geen stoma nodig en zou alles na enkele dagen/weken weer redelijk normaal moeten werken. Maar in de praktijk zie je dat de ontsteking sneller terug komt bij deze verbinding. Buiten dat kan door de milde onsteking die er nu al zit in de endeldarm de aansluiting niet gemaakt worden naar de dunne darm. Er blijft voor mij dus alleen de mogelijkheid over om een stoma aan te leggen. Dit zal dus aan het einde van mijn dunne darm worden. Een dunne darm stoma, zoals ze dat noemen.

bron: foksuk.nl

Wat is een stoma nou precies? Ik weet het inmiddels wel en vele lezers van mijn blog ongetwijfeld ook. Toch een korte uitleg. Bij de operatie gaan ze de dunne darm door de buikwand naar buiten halen. Dit uiteinde wordt vastgemaakt aan de huid en noemen we de stoma. Ik vond het maar een smerig verhaal toen ik de arts erover hoorde vertellen. Vooral toen het bord met plaatjes erbij kwam. Maar inmiddels ben ik wel aan het idee gewend. Of ik na mijn narcose slaapje nog zo gewend ben betwijfel ik. Het zal de eerste dagen (misschien weken) wel even raar en vies zijn. Maargoed het is gewoon een uitgang voor je ontlasting net als je artiesten uitgang aan de onderkant. Of ik nou mijn reet moet vegen of mijn buik. Tja.. het is net hoe je het bekijkt.

“Je begrijpt natuurlijk wel, dat wordt 7 kleuren in mijn broek schijten voordat ik ze operatiekamer ingereden word!”

Vandaag werd ook bekend dat er toch ook wat risico’s aan de operatie zitten. Dit heeft met mijn prednison gebruik te maken, maar ook door mijn overgewicht. Ja ja.. ik weet het. Ik ben wat kilotjes te zwaar. Komt door de Prednison roep ik dan altijd snel! En eigenlijk is dit ook wel een beetje zo. Ik heb altijd we wat overgewicht gehad, maar zo zwaar als ik nu ben heb ik echt niet in de hand. Afgelopen 3 jaar ben ik zo’n 30 kilo aangekomen. De kilotjes zitten voornamelijk heerlijk als een zwembandje rond mijn buik. Laten ze nou net toevallig op die plek moeten gaan opereren! De vraag is of ze er goed bij kunnen en of een kijkoperatie goed genoeg is om de hele dikke darm te verwijderen. Mocht dit niet gaan lukken dan moeten ze mijn buikwand open gaan snijden om er bij te kunnen. Dit zal pas tijdens de operatie besloten worden. Je begrijpt natuurlijk wel, dat wordt 7 kleuren in mijn broek schijten voordat ik ze operatiekamer ingereden word! Wat overigens niet zal gebeuren hoor, aangezien ze mijn darmen stil gaan leggen tijdens het opereren.

Al met al vind ik het maar reuze spannend! Ik kijk uit naar een toekomst met weinig buikkrampen en toilet momenten. Ik hoop dat ik ook mijn volle energie weer terug ga krijgen. En de artsen hebben hier volle vertrouwen in. Maar eerst even door een hel gaan! Zo voelt het een beetje. Mijn lichaam eerst kapot maken om weer te kunnen herstellen. Ik heb de volle vertrouwen dat de operatie goed zal gaan, maar het spookt toch elke dag door mijn hoofd. Hoeveel pijn zal ik hebben? Hoe lang moet ik herstellen? Wanneer kan ik weer functioneren? De antwoorden zal ik over 3 weken gaan krijgen. Want dan word ik de operatiekamer ingereden…

#4 – ” Dingen om te doen met Wereld IBD dag “

wereld IBD dag erasmus

Zondag 19 mei is het dan zo ver. De wereld IBD dag! Mocht je het nog niet weten, IBD staat voor ‘Inflammatory Bowel Disease’. Crohn is onder andere een IBD ziekte. Dagelijks hebben veel mensen last van hun darmen en al helemaal de mensen met IBD. Het is goed om daar eens bij stil te staan. Maar.. wat kunnen we dan allemaal doen op deze dag? Hier een aantal high-lights op een rijtje!

1. Wandelen met Crohn. Welliswaar een dag ‘voor’ de officiele IBD dag. Maar zeker eens leuk om eens andere mensen met Crohn of Colitis Ulcerosa te spreken. De inschrijfkosten zijn 5 euro die bedoeld zijn als donatie voor onderzoek naar IBD. Aanmelden kan nog hier: https://www.crohn-colitis.nl/agenda/wandelen-op-wereld-ibd-dag/

Ockenburgh Den Haag

2. Poepie muffins bakken! Heerlijk en leuk om te maken en uit te delen. Ik weet niet of bij iedereen met Crohn de drolletjes er in het echt ook zo uit zien, maar ik hoop dat ze lekkerder ruiken! Hierbij een link naar het heerlijke recept: https://www.schepjesuiker.nl/2016/05/poep-emoticon-cupcakes/

poep emoticon cupcakes

3. Paarse gebouwen bekijken. Wat is er nou zo bijzonder aan de kleur paars zou je denken? Nou.. dit is de kleur van IBD! Verschillende bekende gebouwen in Nederland zullen in de avond van de wereld IBD dag paars kleuren. Waaronder de Erasmusbrug in Rotterdam. Een bijzonder gebeuren aangezien dit maar 1 keer per jaar te zien is. Naast de Erasmusbrug zal ook de Euromast en het Erasmus MC verlicht zijn. Mocht je in de buurt wonen, zeker de moeite waard om eens een kijkje te nemen!

Erasmusbrug paars IBD

4. Museumpje pakken. Waarom niet gewoon letterlijk door je darmen heen lopen? Bezoek dan eens het museum Corpus. Ze noemen het ‘een reis door de mens’, en dat is ook wel te zien aan het museumgebouw wat bestaat uit een enorm groot zittend lichaam. Bij binnenkomst ga je met de roltrap naar boven om in te stappen bij het hoofd en loop je langzaam naar beneden. Zeer interessant om eens je darmen van dichtbij te bekijken en aan te raken! https://corpusexperience.nl/

corpus museum

5. Kijk een film! Of moet ik zeggen, kijk een vlog? Ik kan natuurlijk mijn eigen documentaire aanprijzen hier die gaat over ‘leven met ziekte van Crohn’, maar dat die ik natuurlijk niet.. of.. heb ik dat nou net gedaan? Afijn! Ken je de Crohnjuwelen al? Het zijn allemaal korte filmpjes van mensen die hun ervaring delen over Crohn en Colitis. Het zijn wat oudere filmpjes, maar zeker de moeite waard om eens te kijken! http://crohnjuwelen.nl

crohnjuwelen afbeelding

#3 – “ Psychische bijwerking van de Prednison, hoe ontstaan die nou? “

Prednison met bijwerkingen

Zoals je wellicht al weet is Prednison geen lekker snoepgoed voor je lichaam. Het is gewoon troep! Maarja.. waarom blijf ik het dan elke dag weer slikken? Ik kan je vertellen. Als je dag in dag uit buikkrampen hebt en 10 keer per dag gemiddeld op het toilet zit, dan ben je heel blij als er een middel is die deze klachten allemaal tegenhoud. Er zit alleen nog veel meer stofdelen in dit pilletje wat je lichaam helemaal niet nodig heeft. Het zorgt er o.a. voor dat je een enorme eetlust krijgt en het legt je verbranding in je lichaam stil. Nou.. wat een top combinatie om af te vallen! Not!!

Buiten dat je kilo’s aankomt en een prachtige ‘volle maan’ gezicht krijgt neemt het ook een andere bijwerking met zich mee. Namelijk de psychische bijwerkingen. Dit is wat lastig uit te leggen, omdat het iets vaags is. Ik heb tijdens mijn hoge dosering prednison periode een stukje tekst geschreven om uit te leggen hoe een gemiddelde dag er voor mij uitziet met deze bijwerkingen. Voordat je dit gaat lezen wil ik je eerst uitleggen hoe deze psychische klachten ontstaan. De klachten zijn voornamelijk hartkloppingen en niet tegen stress kunnen. In je lichaam zit een bijnierschorshormoon (mooi voor wordfeut!). De bijnieren zorgen ervoor dat je energie kan opslaan en het regelt je stress factor. Dat laatste ga ik even wat dieper op in. Je lichaam stuurt de bijnieren aan om cortisol aan te maken. Cortison wordt ook wel het stresshormoon genoemd. Als er een stressvolle situatie ontstaat dan zorgt het lichaam ervoor dat er voldoende Cortison wordt aangemaakt zodat jij weet hoe je moet handelen in deze stress situatie. Je raakt niet in paniek en kan in deze stress situatie mooi rustig blijven. Prednison is vanzichzelf een bijnierschorshormoon. Na langdurig gebruik van dit middel zal je lichaam minder uit zichzelf dit hormoon gaan aanmaken. Met als gevolg dat je in een stressvolle situatie minder of geen cortisol (stresshormoon) aanmaakt. Je voelt het misschien al aankomen waar dit naartoe gaat. Als er bij mij een stressvolle situatie ontstaat begint mijn hartslag omhoog te gaan en kan ik zelf in paniek raken. Ik weet terplekke gewoon even niet meer wat ik moet doen. Wat een hele gekke ervaring is, want na een uur denk ik van ‘waarom raak ik nou eigenlijk in paniek?’. Langdurig Prednison gebruik kan dus mentaal behoorlijk zwaar zijn. Zeker als je niet weet hoe deze bijwerkingen ontstaan. Het kan tot onbegrip leiden in je omgeving en daarom is het goed om te weten dat dit soort dingen (helaas) bij Prednison horen.

Prednison slikken, elke dag weer.

Nu wil ik je graag laten weten hoe dit in het dagelijks leven meemaak. Dit zijn natuurlijk momenten. Ik heb niet elke dag last van deze bijwerkingen. Je leert er ook mee omgaan na een tijdje. Mijn doel om dit te delen is ook absoluut niet om zielig te zijn of aandacht te zoeken. Ik denk dat het andere Prednison gebruikers kan helpen om een stukje herkenning te bieden. Zodat je weet dat je niet ‘gek’ in je hoofd bent, maar dat het de Prednison is die je af en toe een beetje ‘gek’ maakt.


“Prednison pompt mijn lichaam vol met energie, diarree gooit het er weer uit..”

Het is ochtend. De wekker is nog niet gegaan, of moet ik zeggen, mijn zoontje is nog niet aan het kletsen dat hij uit bed wilt. Ik heb tegenwoordig geen wekker meer nodig. Maar toch ben ik de laatste dagen diegene die in huis het eerste wakker word. Mijn ogen gaan open.. en die blijven open! Dan ga ik maar uit bed. Zachtjes loop ik naar beneden om het water aan te zetten voor thee en begin ik mijn beschuitje te smeren. Ik hoor in de verte ‘bla bla, ladida’.. Volgens mij is de volgende al wakker. Direct loop ik naar boven om mijn lieve poepert uit bed te halen. Tja.. wij geven elkaar nou eenmaal bijnamen in de familie. Onze zoon van 11 maanden kan soms net zo veel poepen als zijn vader, dus dan kom je al gauw uit op de naam ‘poepert’! Ik merkte al meteen toen ik op zijn kamer kwam dat hij behoorlijk trek had in een fles. En wat doen baby’s dan… ze worden druk! Gauw haal ik hem uit bed om aan te kleden en wat ruikt ik? Jaja.. wij noemen hem niet voor niets poepert. Zijn luier zit heerlijk vol met poep! Terwijl de poepert nog steeds hunkerd naar een fles probeer ik, zonder alles vies te maken, zijn luier te verschonen. Inmiddels begint mijn hardslag op te lopen. In mijn hoofd verschijnt er alleen maar het woord ‘stress’! Met trillende vingers verschoon ik zijn luier en met zwetend voorhoofd loop ik met hem naar beneden om voor hem de fles te maken. Ik zet hem in de box zodat ik de melk klaar kan maken. Met gillende baby op de achtergrond probeer ik de melkpoeder in de fles te scheppen. Mijn hartslag stijgt weer naar torenhoogte.

De fles is klaar! En meteen loop ik naar hem toe om de fles te geven.
Eindelijk.. we zitten samen op de bank, baby is rustig. Tijd om zelf ook rustig te worden. Inmiddels lopen de tranen langzaam over m’n wangen. Er was net weer een tornado door mijn hoofd aan het rasen. En dit was niet de eerste keer dat ik een wervelwind in mijn hoofd heb.

Waarom gebeurt dit steeds? Je zou toch denken, een huilende baby wat is daar nou erg aan? Baby’s hebben nou eenmaal poep luiers. Ze hebben nou eenmaal honger als ze toe zijn aan de fles. Dan maar even laten huilen, geeft toch niet? Dat klopt helemaal. Het geeft ook niet en het hoort er bij. Helaas werkt mijn hoofd momenteel anders dan normaal. En dat komt niet omdat ik zo in elkaar steek, maar dat komt door iets anders. Namelijk een hoge dosering prednison. Niet alleen een hoge dosering, maar ook langdurig gebruik hiervan. Met prednison worden stress situatie moeilijk om mee om te gaan. Buiten dat heb je op willekeurige momenten een hoge hartslag. Kan je je van het een op het andere moment druk maken over van alles en nogwat. Het ene moment van de dag voel je je energie-vol en het andere moment stort je in van vermoeidheid. Mijn lijf is ontregelt door de troep medicijnen die ik moet slikken om mijn darmen rustig te krijgen. Mag ik astjeblieft van deze troep af? Ja hoor! Die keuze ligt helemaal bij jezelf. Helaas zit ik zonder dit middel niet 6 keer op het toilet, maar 15 keer. En lig ik sowieso elke dag een paar uur meer op bed, omdat het voelt alsof ik scheermesjes in mijn darmen heb.

Heb ik een keuze om door te gaan zonder medicatie? Die keuze heb ik altijd. Het is alleen kiezen tussen slecht en beroerd leven of nog slechter en beroerder leven. Dan maar kiezen voor het minst erge…

#2 – “ Afbouwen met Prednison, een dubbel gevoel… “

Ik kijk in de spiegel en het eerste wat ik zie zijn mijn hamster wangen! Iets wat iedereen wel is opgevallen denk ik. Buiten de lekkere wangetjes zit er ook nog eens een zwemband om mijn buik. Of wacht… het ‘is’ mijn buik… Moet ik maar niet zo veel eten zou je in eerste instantie denken. Helaas werkt de praktijk wat anders momenteel. Een factor wat grote invloed heeft is Prednison. In de afgelopen jaren heb ik veel van deze kuren gehad. Kuurtjes van 1 maand tot kuurtjes van zelfs bijna een jaar. Het is een ‘paardenmiddel’ zoals vaak wordt gezegd. Wat mee bedoeld wordt dat het een enorme snelle werking heeft op ontstekingen. 

Na een lange periode met buikpijn en diarree ben ik dan ook blij dat de Prednison binnen 2 weken al mijn klachten wegnemen! Die blijheid duurt helaas niet voor lang. 

Over het algemeen blijven mijn buikklachten wel weg, maar er komt een enorme waslijst aan nieuwe klachten bij! Prednison is namelijk troep voor je lichaam. Denk aan gewichttoename, altijd honger hebben, hamsterwangen, maar ook psychische klachten, stress, hartkloppingen, zweten. Allemaal bijwerkingen die je liever niet wilt hebben. Oja.. het breekt ook nog je botten af na jarenlang gebruik. Maar ach, dat is even detail.

Vele bijwerkingen horen bij Prednison

Begin dit jaar ben ik weer begonnen met zo’n Prednison kuur. Een hoge dosering van 40mg per dag. De eerste week is echt verschrikkelijk. Je hebt dag in dag uit het gevoel alsof je hoofd uit elkaar barst, hartkloppingen om het uur en stress om niks! Dit zijn allemaal bijwerkingen die bij de Prednison horen. Hoe hoger de dosering hoe meer bijwerkingen je ervaart. De bedoeling was om een korte kuur te starten en snel af te bouwen om te kijken of de buikklachten verdwijnen. Helaas bleef ik de pijn en diarree houden. Tussendoor ben ik zelfs opgenomen geweest in het ziekenhuis om de Prednison van 50 mg door een infuus te krijgen. Dit bleek voor een klein weekje te helpen, maar de klachten kwamen al snel weer terug.

Nu mag ik dan eindelijk afbouwen van deze Prednizooi! Of moet ik eigenlijk zeggen, ik ‘moet’ afbouwen… Met het vooruitzicht op een operatie moet ik zo min mogelijk Prednison in mijn lijf hebben. Dit middel zorgt namelijk voor een slecht herstel van de aanhechtingen die ze gaan maken tijdens de operatie. Het voelt een beetje dubbel. Ik weet namelijk dat als ik nu minder Prednison krijg dat mijn buikpijn en diarree ook zullen toenemen. Ik zal hier even doorheen moeten! Spannend is het wel. Maargoed. Misschien zal dit wel mijn laatste Prednison kuur zijn? Na de operatie ben ik namelijk medicijn vrij! Ik hoop natuurlijk voor jarenlang. Wat zou dat fijn zijn zeg!  Inmiddels ben ik behoorlijk wat kilotjes aangekomen die ik er graag af wil hebben. Klein voordeel bij zo’n operatie. De dikke darm weegt op zichzelf al behoorlijk wat en die wordt er gewoon uitgehaald! Scheelt weer een paar kilotjes!

#1 – ” Leven met Crohn en de weg naar een Stoma “

Crohn blog rijdende wc

15 jaar geleden zat ik als klein jongetje in de spreekkamer van het ziekenhuis. Samen met mijn moeder luisterde wij naar wat de arts te zeggen had. “Ik heb niet zo goed nieuws” vertelde hij. “Je hebt óf de ziekte van Crohn óf een andere ernstige darm ziekte”. Je begrijpt, dit kwam wel even binnen. Niet zo zeer bij mij hoor! Ik was een brugpieper die niet eens besefte hoe ziek ik eigenlijk was. Ik begon pas te huilen toen de arts zei dat ik direct even moest bloedprikken. Ook al had ik dag in dag uit buikpijn. Die prikjes in het ziekenhuis doen nog veel meer pijn! Maar geloof me… dat was het begin van het opbouwen van mijn pijngrens. 

In de loop der jaren kwam ik regelmatig in het ziekenhuis en was de zoektocht naar het juiste medicijn begonnen. Als je een beetje bekend bent met medicijnen voor Crohn dan zal je de volgende middelen wel kennen. Imuran, Pentasa, Prednison, Humira, Duspetal, Remicade, Inflectra, Vedolizumab en Stelara hebben allemaal de revue gepasseerd! Deze week heb ik een iets ander gesprek gehad met mijn Arts in het ziekenhuis. Er zijn namelijk geen nieuwe medicatie middelen meer die ik kan proberen. Iets wat je niet graag hoort als je darmen flink ontstoken zijn…

Maar toch.. er is nog 1 laatste optie! Maar of ik daar nou zo blij van word?

Je voelt de bui misschien al aankomen en je zal de titel van deze blog al wel gelezen hebben. De laatste optie wordt dus.. een Stoma. Mijn darmen (voornamelijk de dikke darm) is zo ernstig ontstoken dat geen enkel medicijn meer aanslaat. Zelfs met een hoge dosering Prednison, wat bij mij in het verleden altijd goed heeft gewerkt, doet momenteel nagenoeg niks meer. Ik roep wel eens uit frustratie ‘ze halen mijn darmen er maar uit!’. Nou… dat gaat dus nu echt gebeuren!

Crohn zal altijd in mijn lichaam blijven.

Hoe reuze spannend ik het ook vind, de vooruitzichten zijn goed! Artsen hebben er vertrouwen in dat na het verwijderen van mijn hele dikke darm (je leest het goed, mijn ‘hele’ dikke darm!) mijn klachten zullen verdwijnen. Wat ook vrij logisch klinkt aangezien ze letterlijk de ontsteking uit mijn lichaam halen. Je zou kunnen denken dat ik dan compleet van mijn Crohn af ben? Helaas is dat niet het geval. Crohn is een immuunziekte die voor altijd in mijn lichaam blijft. De artsen in het ziekenhuis zijn daarom niet altijd positief over een operatie bij Crohn. De kans dat na verwijderen van een stuk darm de ontsteking weer terug komt is vrij aanwezig. Na verschillende onderzoeken in mijn lichaam blijkt dat op mijn dikke darm na de rest van de darmen ontstekingsvrij is. De artsen hebben dus goede hoop dat ik met een stoma voor lange tijd klachten vrij zal blijven.

Koffie, altijd goed! Ziekenhuis opname.

Crohn blogs met een positieve draai!

Maar phoe… een Stoma dus. Ik vind het maar wat spannend! De reden dat ik een blog ben gestart is dat ik de behoefte heb om mijn ervaring rondom Crohn te delen met de buitenwereld. Het van mij afschrijven werkt niet alleen als een soort verwerking en acceptatie van de ziekte. Het lezen van ervaringsverhalen kan vaak fijn zijn, omdat het voor vele herkenbaar zal zijn. Het gevoel van ‘ik ben niet de enige die dit meemaakt’. Ik hoop dan ook dat jij als lezer hier wat aan hebt. Misschien kan je er van leren of is het gewoon fijn om een herkenbaar stuk te lezen. De komende tijd zal ik mijn Crohn ervaring delen. Wat Stoma betreft zal ik nog veel moeten weten en ervaren. De voorbereiding, het opereren, het herstel na operatie en het praktisch (en mentaal) omgaan met een Stoma zal onder andere voorbij komen in de blogs. Maar Crohn is meer dan alleen een Stoma. Het leert je ook positief omgaan met de dingen in het leven. Zoals Bassie altijd zegt “altijd blijven lachen!” is het beste wat je kan doen. Ik hoop dat ik met mijn blogs niet alleen maar een herkenning kan bieden, maar ook die mooie lach op jouw gezicht!