Blog #12 – ” Een jaar zonder medicatie, maar voor hoelang? “

Een jaar zonder waarin mijn leven veranderde. Voor het eerst medicatie vrij. Voor het eerst leven zonder energie te kort. De stoma operatie heeft mij laten zien dat het mogelijk is om ‘normaal’ en gezond te kunnen leven. Ik had van te voren niet gedacht dat ik een jaar zonder medicatie zou kunnen volhouden. Dit is bijna te mooi om waar te zijn. En op het eind van dit jaar blijkt dat helaas ook zo te zijn.

Een heel nieuw leven.

Laten we bij het begin beginnen. De stoma operatie (ileostoma) is achter de rug. De dagen en weken daarna waren zwaar. Het voelde alsof mijn lichaam eerst kapot gemaakt moest worden om weer te kunnen genezen. Mijn dikke darm was van begin tot eind ernstig ontstoken. Dit leidde tot veel pijn. De darm functioneerde totaal niet meer en moest verwijderd worden uit mijn lichaam. Na de operatie had ik toch zeker een week of 4 nodig om volledig te herstellen. Maar om eerlijk te zijn. Ik had uiteraard pijn en vermoeidheid, maar vanaf dag 1 na de operatie had ik nog geen buikkramp meer gehad! Ook al was ik nog herstellende, dit gaf mij goede hoop voor de toekomst

Het was even een spannend begin, omdat de artsen besloten om direct mijn medicatie te gaan stoppen. Ik kwam van jarenlang medicatie af zoals prednison en verschillende Biologicals (infusen). Het is natuurlijk lastig te zeggen of de vermoeidheid tijdens het herstel door de operatie kwam of van het afkicken van de medicatie. Ik denk dat beide een rol hebben gespeeld. Al met al ging dit verbazingwekkend goed!

” Ik kon weer normaal functioneren als ieder ander “

3 maanden na mijn stoma operatie merkte ik iets nieuws. Mijn vermoeidheid verdween en ik ervaarde een nieuw soort energie. Nog nooit in mijn leven (heb al mijn hele leven Crohn en medicatie) heb ik zoveel energie gehad. Er was geen ontsteking meer te vinden in mijn lichaam en misschien nog wel belangrijker. Ik was medicatie vrij. Wat voelt dit ontzettend goed zeg! Ik kon weer normaal functioneren als ieder ander. Ik sliep ‘s nachts gemiddeld een uur of 7 zonder dat ik de dag erna moe was. Ik kon full time werken en daarnaast nog voor mijn gezin zorgen, zonder dat ik moe was. Het was een nieuwe ervaring waar ik eigenlijk al jaren naar uitkeek. Sommige zeiden tegen mij: “Je bent weer helemaal de oude”. Maar zo voelt het niet. Deze ervaring heb ik namelijk nog nooit gekend in mijn leven. Ik zie het als een nieuw leven.

Het was uiteraard even heel erg wennen en zoeken hoe om te gaan met een stoma. Ben ik nou helemaal niet meer bezig geweest met ziek zijn? Niet meer op de oude manier gelukkig. Wel op de nieuwe manier. Elke dag moet mijn stoma verzorgd worden. Ik heb regelmatig huidproblemen rondom de stoma. En af en toe wel eens een lekkage. Maar buiten dat heb ik deze dagelijkse bezigheden duizendmaal liever dan een leven met buikpijn en vermoeidheid. Toch heeft deze periode van geluk niet heel lang geduurd. Heb ik nou echt een jaar geleefd zonder klachten? Niet helemaal.

Een nieuw probleem…

In november ontstond er een nieuw probleem. Een complicatie van de stoma. Langzaam merkte ik dat er een kleine bolling rondom mijn stoma ontstond. Ik had er geen pijn aan, maar wist dat dit niet helemaal goed zat. Door de bolling bleef het stoma materiaal (de opvangzakjes) niet goed plakken op de huid. Ik kreeg regelmatig lekkages waarop mijn huid steeds slechter werd. Na een afspraak bij de stomaverpleegkundige bleek al gauw dat er een stomabreuk aan het ontstaan was. Iets waar elke stomadrager vanaf het begin voor gewaarschuwd wordt. Maar wat is nou een stomabreuk? Dit heeft alles te maken met de opening die ze gemaakt hebben tijdens de operatie. Door de verbinding tussen mijn dunne darm en mijn buikwand is er een gat ontstaan in mijn buikspieren. Als je een stoma krijgt aangelegd wordt er in het begin al aangegeven dat je voorlopig moet oppassen met tillen. Dit is niet zonder reden. Bij het tillen gebruik je namelijk je buikspieren. Er komt druk te staan op het gebied rondom je stoma. Als je te veel gaat tillen zonder je buik te steunen dan bestaat er een kans dat je darmen door je buikspieren worden gedrukt. Er ontstaat dat een grotere opening waardoor er een bolling vormt rondom stoma. Dit is bij mij helaas het geval. Ook al wist ik dat ik zo min mogelijk mocht tillen. Ik heb dit toch gedaan. Denk aan de boodschappentassen, maar ook je eigen kinderen. Er is soms bijna geen ontkomen aan. ‘Je tilt je een breuk’ is de bekende zin die wij kennen. Nu weet ik waar die zin vandaan komt.

Kan een breuk eigen kwaad? In principe niet. Er zijn vele mensen die met een breuk rondlopen. Wel wordt dan aangeraden een breuk(steun)band te dragen. Dit om te voorkomen dat de breuk groter wordt. Dit heb ik ook geprobeerd. Helaas werd mijn leven daar niet positiever op. Ik kreeg lekkage na lekkage. De breukbanden hielpen wel voor de steun, maar niet voor het stoma materiaal. De conclusie was uiteindelijk om geen band te dragen en proberen minder of niet te gaan tillen. Dit was een periode van onzekerheid. Kan ik de deur nog wel uit zonder dat ik lekkage krijg? Kan ik wel gewoon slapen zonder lekkage? Even had ik het idee een nieuw gezondheidsprobleem te hebben. De stoma was de oplossing voor mijn ontstekingen, maar blijkt later een nieuw probleem te zijn.

Is het een buikgriepje?

Een jaar lang zonder medicatie en klachten. Ging ik dat volhouden? Helaas niet. In de maand mei begon ik af en toe weer wat buikpijn te krijgen. Het kan natuurlijk een buikgriepje zijn? Ik wist meteen dat het fout zat toen ik naast de buikkrampen ook meer vermoeidheid begon te krijgen. Deze combinatie zijn voor mij een teken van ontsteking in de darm. Toevallig had ik begin juni een darmonderzoek (scopie) gepland staan als zijnde jaarlijkse controle. Het is goed om elk jaar toch je darmen te bekijken als je geen medicatie gebruikt. De Crohn zal toch altijd in je lichaam aanwezig blijven. Tijdens dit onderzoek werd het al gauw duidelijk. Het was niet goed. De bekende zweertjes en bloedingen zijn weer zichtbaar in de darmen. De arts omschrijft het als een mild actieve ontsteking. Nog niet op het niveau zoals in mijn dikke darm vorig jaar te zien was. Maar het was wel weer een feit dat er medicatie gestart moest worden. Een jaar lang zonder medicatie? Helaas heb ik het 11 maanden volgehouden. Misschien moet ik zeggen, gelukkig heb ik het al 11 maanden vol weten te houden! Het voelt voor mij anders. De klote ziekte is weer actief. Het zal mij altijd blijven achtervolgen.

De medicatie (entocort en thiosix) zijn weer opgestart. Elke dag begin ik met dit heerlijke ontbijtje. Een hand vol pilletjes. Kan het nog erger genoeg? Ja hoor! Komende week heb ik een gesprek met de chirurg. De stomabreuk blijft maar groeien en de klachten die hierbij horen worden er niet minder op. De breuk moet dus geopereerd worden. Hoe je je in zo’n korte tijd weer helemaal ziek kan voelen blijft mij steeds verbazen. Als ik nou in korte tijd ook weer snel beter kan worden zou dat mooi zijn. Ik hoop dat de herstel periode snel mag gaan beginnen. Het is in ieder geval weer een nieuw hoofdstuk van misschien wel een nieuw boek. Wie weet…

#11 – ” Leven met een Stoma (deel 3/3) “

Poepie Nachtwacht - Leven met een stoma (deel 3)

Leven met een Stoma. Ik kan eindelijk vertellen hoe dat is. En om eerlijk te zijn. Het is niet altijd even makkelijk. Toch heb ik de afgelopen 4 weken na mijn operatie geen buikkrampen meer gehad! Op de laatste paar dagen na dan.. maar daar vertel ik straks meer over.

De week na mijn ziekenhuis opname was ik weer heerlijk thuis. Eindelijk mijn zoontje weer eens stevig vast kunnen houden. Dit was nog wel even spannend aangezien ik niet mag tillen en alles nog bont en blauw is op mijn buik. Maar toch is het wel fijn om weer thuis te zijn. De eerste paar dagen en nachten waren vermoeiend. Op mijn rug liggen doet pijn, op mijn zij liggen doet pijn, zitten.. staan.. lopen.. eigenlijk doet alles nog pijn. Ik was ook blij dag ik nog morfine pillen mocht slikken. Deze had ik wel hard nodig.

De stoma verschonen en het zakje verwisselen was nog best een kunst! Ben je bang voor lekkage bij een stoma? Nou.. de zakjes blijven bij mij heel goed plakken! Misschien wel een beetje te goed. Ik kreeg ze met moeite van mijn huid af. De huid en hechtingen begonnen ook behoorlijk te irriteren. Ik bleek dus een gevoelige huid te hebben en niet tegen alle type stomazakjes te kunnen. Ook zaten de hechtingen alsmaar in de weg. Het begon rood te worden en bijna te ontsteken. Ik was dan ook blij dat ze er na 1,5 week uit mochten! Dit was overigens geen pretje. Er zaten er 12 in en die gingen met pijn er uit! Even doorbijten en gaan!

Gelukkig had de stomaverpleegkundige ook een oplossing voor mijn gevoelige huid. Er bestaan dus stomazakjes met een soort honing graat in de plakken. Dit in combinatie met een speciale poeder voor er tussen moet de huid weer gaan genezen. En ja hoor! Na 3 dagen was mijn huid weer mooi zonder jeuk en bultjes. 

“Zakje open maken, legen, en klaar is kees!”

Maar hoe is het leven met een stoma nou precies? Het heeft voor mij 2 kanten. Het verschonen en meenemen van al het materiaal overal waar je naartoe gaat vind ik nog maar een gedoe. Ik denk dat dit een kwestie van wennen is. Het verwisselen van zo’n zakje kost mij wat tijd en heb ik niet altijd even zin in. Dit omdat de zakjes niet altijd meteen loslaten en de er altijd een kans bestaat dat mijn darmen denken van ‘Hé! Laten we eens lekker leeg gaan lopen als Ricardo zijn zakkie aan het vervangen is!’… maargoed. Buiten dat feit, is het wel zo dat mijn wc bezoekjes aanzienlijk korter zijn geworden. Ik zit niet meer met buikpijn op de wc, hoef ook niet mijn billen meer af te vegen. Zakje open maken, legen, en klaar is kees!

Ik heb eerlijk gezegd ook nog geen buikkrampen gehad sinds mijn operatie!  Tot vorige week dan… maar dat heeft een andere reden gehad!

Het ging 4 weken uitstekend! Tuurlijk. Ik had nog elke dag last van vermoeidheid. Mijn conditie moet ook nog opgebouwd worden, maar toch was ik al wat begonnen met werken. En dat ging best aardig! Midden in die week begon ik ineens extreem moe te worden. Het viel mij al op dat ik wat meer ontlasting had en dat het behoorlijk waterig was. Iets wat ik nog niet echt gehad heb met mijn stoma. Ik werd als maar moeier en begon ineens koorts te krijgen. Vele van jullie weten vast wel dat als je net geopereerd bent geweest en je begint koorts te krijgen dat dat genoeg reden is om even met het ziekenhuis te bellen. Na het telefoontje was meteen duidelijk.. ik moest mij melden bij de spoedeisendehulp (SEH). Gelukkig was het maar 21:00 uur ’s avonds en was ik behoorlijk toe aan een lange nacht slapen. Maarja, dit soort dingen komen nooit uit zullen we maar zeggen…

Met vrouwlief in de auto naar de SEH. Gelukkig was het niet heel druk en werd ik meteen geholpen. De arts gesproken en er konden 2 scenarios gebeuren. Of mijn Crohn is weer aan het ontsteken. Niet in mijn dikke darm, maar in mijn dunne darm! Dit zou betekenen, meteen weer aan de prednison en gaan nadenken over een onderhoudsmedicijn als Vedolizumab of Stelara. Er was ook nog een 2e scenario. En dat was een buikgriepje… je zal vast denken, zo enorm ziek zijn van een buikgriep? Ik kan je vertellen, het was gelukkig niet de ontsteking van mijn Crohn, maar een buikgriep. Normaal gesproken kan je een buikgriepje makkelijk hebben. Het is even vervelend, maar het gaat vanzelf weer over. In mijn geval verloor ik meteen enorm veel vocht. Zo vee vocht dat ik het niet meer zelf kon aanvullen. Ik moest dus opgenomen worden in het ziekenhuis met vocht en zout door het infuus. Binnen een dag merkte ik hier meteen positief verschil mee! Het was gewoon een kwestie van zout aanvullen. Met allerlei tips voor voeding en vocht ging ik naar huis. Helaas lukte het mij niet helemaal om op de been te blijven en was ik 2 dagen laten weer even op de huisartsenpost. De koorts en buikpijn waren nog niet van plan om weg te blijven. De onderzoeken bleken weer aan te geven dat er geen ontsteking actief was. Ik mocht het toen gaan proberen met zakjes O.R.S. en paracetamol. Gelukkig knapte ik hiermee binnen een dag weer op! De O.R.S. werkt echt als een trein. Dit zijn zakjes die je oplost in water. Hier zitten veel zouten en andere goede stoffen in. Het werk goed, maar wat is het smerig!!

Ik denk dat na het meest vieze drankje van de Picoprep of Moviprep (laxeermiddelen) de O.R.S. meteen op nummer 2 komt te staan! Toch ben ik blij dat het bestaat, wat ik ben weer heerlijk opgeknapt! Wel even schrikken dat een buikgriepje in combinatie met een stoma niet hele grote vrienden zijn van elkaar… en nu! Op naar mijn herstel!! 

#10 – “Leven met een Stoma (deel 2/3)”

Poepie Nachtwacht - Leven met een stoma (deel 2)

Dag van operatie en de dagen erna

Mijn ogen gaan open.. voordat ik kon beseffen waar ik was voelde ik een enorme pijn op mijn buik. Niet alleen mijn buik deed pijn, maar ook mijn rug. Wat gek was, ik kreeg toch een darm operatie? Later werd mij verteld dat ik totaal 5 uur op de OK tafel gelegen had. Het was een ingewikkelde puzzel kennelijk. Tegenwoordig maken ze de OK tafels van hardstenen marmer. Mooi design hoor, maar het ligt voor geen meter. Al met al is de operatie gelaagd. Ze hebben de dikke darm in zijn geheel kunnen verwijderen door de kijkoperatie. Er was dus geen open buik (ritssluiting) voor nodig. Dit gaat straks enorm schelen in mijn herstel. Niet om andere bang te maken, maar ik vond het een heftige ervaring. Niet zo zeer het wachten voordat je de OK binnen wordt gebracht, maar de 2 dagen die erna kwamen.

Ricardo stoned van de morfine

Dag 0, zoals ze dat hier noemen, is de dag van operatie. Na de OK heb ik nog eens 2,5 gelegen op de uitslaapkamer. De pijn bleef behoorlijk aanwezig, ik was misselijk en kon mijn draai niet vinden in bed. Het leek net of ik er een hernia bij had gekregen. De morfine werd omhoog geschroefd en al gauw werd de pijn op mijn buik minder. Helaas bleef mijn rug nog steeds zeer doen. Dit had meerdere oorzaken. Ik heb lang gelegen op een harde OK tafel, maar ook je dikke darm kan wat tegen je rugspieren aanliggen en daar hebben ze toch wat zitten wrikken. De uren na mijn OK heb ik half meegekregen vanwege de morfine die flink omhoog was geschroefd. Eenmaal op de verpleegafdeling was ik behoorlijk aan het wauwsen en brabbel taal aan het uitspreken. Voor mij voelde het echt als stil liggen en de pijn overleven. De nacht bestond dan ook steeds uit een uurtje slapen en een uurtje pijn lijden.

” De eerste 2 dagen (dag 0 en dag 1) heb ik echt als iets verschrikkelijks ervaren. “

Dag 1 na de operatie was nagenoeg hetzelfde. Naast de pijn en een stoned hoofd heb ik toch een poging gedaan om uit bed te komen. Hoe pijn dit ook deed het was even heel fijn om een keer mijn rug te kunnen strekken. Ik merkte al gauw dat door wat te wandelen en te staan mijn rugpijn snel minder werd. Ook kwam ik er gauw genoeg achter dat uit bed gaan of even op de stoel zitten enorm veel energie kostte. Na 5 min zitten in de stoel brak het zweet mij uit en vielen mijn ogen dicht. Tijd om weer in bed te gaan. De eerste 2 dagen (dag 0 en dag 1) heb ik echt als iets verschrikkelijks ervaren. Nog nooit heb ik zoveel pijn gehad en voelde ik mij zo raar. Dag 2 verliep wat anders en daar bleek ook waarom ik ondanks de morfine zoveel pijn moest lijden.

Dag 2 na de OK. De nacht was niet geheel prettig verlopen. De dag ervoor was mijn katheter eruit gehaald en zou ik weer zelf kunnen plassen. Helaas kwam dit niet vanzelf op gang. Mijn blaas stroomde vol maar er kwam niks uit tijdens het plassen. Helaas moest ik toch weer aan de katheter die het zaakje allemaal weer in gang moest zetten. Niet echt een fijne nacht dus. Maar gelukkig, in de ochtend kon ik ineens weer plassen! Als een kind zo blij was ik dat ik op de wc geplast had! Mijn darmen begonnen ook ineens te werken en voor het eerst produceerde ik de inhoud van mijn stoma zakje. Wat een gek gevoel is dit. Om eerlijk te zijn schrok ik er zelfs van dat de machine op mijn buik ineens poep begon te produceren. Het deed absoluut geen pijn, maar de geluiden waren er duidelijk wel. Een gekke ervaring, maar wel een opluchting. Mijn lichaam begint langzaam weer op gang te komen! Helaas was de pijn nog behoorlijk aanwezig. Niet zo zeer in mijn rug, maar wel op en rondom mijn buik. In de middag merkte ik al dat mijn hand waar het infuus in zat soms wat nattig aanvoelde. Misschien zweette ik wel van het toedienen van de morfine. In de avond bleek hier een hele andere conclusie uit te komen. Mijn infuus bleek verstopt te zijn. De zak water die er aan hing ging ook maar niet leeg en hoe vaak ik ook op de morfine pomp drukte, ik had nog steeds pijn. Na een testje bleek dat mijn infuus niet meer doorliep en dat de vloeistof er via mijn hand uitliep. Vandaar dat ik steeds een natte hand had. Ik lag dus eigenlijk een hele dacht (en misschien wel nacht) zonder pijnbestrijding. Beetje gek dat de verpleging dit niet even gecheckt had overdag? Slordig? Daar doe ik geen uitspraak over in mijn blog. Pijn deed het wel!

Ricardo met letter R in het ziekenhuis

Dag 3 na de OK. Een dag met een smile! Sinds dat mijn infuus er uit is zit ik aan morfine pilletjes (oxicodon langdurig). Wat een heerlijke ervaring is dit! Ok.. ik heb nog steeds wel pijn als ik als een oud opatje mijn bed uit probeer te komen of als ik even op de stoel zit, maar de hele dag met pijn op bed liggen is gelukkig voorbij! Het gaat nu stukke beter met mij en dat vrolijkt mij enorm op! De verzorging van de stoma gaat goed. Best gek om dit zelf te doen. En man.. wat kan dat ding stinken zeg! Het is ook nog een behoorlijke rode wond. Maar ziet er volgens de verpleging al best goed uit. Zelf de stoma verzorgen kan ik dus van mij ‘To Do’ lijstje afstrepen!

Ricardo in Ziekenhuis Gelderse Vallei

Dag 4. En raad eens. Meneer de Crohnie mag naar huis! Echt bizar snel. Ik vond het nog even spannend toen de arts dit gister vertelde, maar heb er nu wel erg zin in! De verzorging gaat goed en pijn is redelijk onder controle. Dus straks heerlijk mijn zoontje knuffelen en thuis chillen!
Nu stop ik maar met schrijven anders wordt de blog een boekwerk! Ik heb voor mij gevoel zo veel details die ik wil delen. Ik ben ook wel benieuwd hoe andere dit proces ervaren. Laat het maar vooral weten als je dat ziet zitten. Ik wil in ieder geval iedereen hartelijke bedanken voor de positieve reacties en berichtjes die ik krijg. Wauw wat een steun van iedereen! Dat is volgens mij het beste medicijn wat ik gekregen heb afgelopen week.

#9 – “Leven met een Stoma (deel 1/3)”

Poepie Nachtwacht - Leven met een stoma (deel 1)

De laatste dag zonder stoma!

Malen in mijn hoofd. Daar ben ik heel goed in. Zeker als je zo’n dag als morgen voor de boeg hebt. Morgen moet ik om 07:00 in het ziekenhuis zijn om vervolgens geopereerd te worden. Iets waar ik al een half jaar over kan malen in mijn hoofd. Het krijgen van een stoma. Het gaat nu dan echt gebeuren! En ik heb er totaal geen zin in!

Begrijp mij niet verkeerd hoor. Het moet uiteindelijk een veel beter leven gaan opleveren. En daar ga ik 100% voor. Een lange periode zonder medicijnen en niet ziek zijn. Wauw, daar kijk ik echt naar uit!
Maar de operatie zelf… beroerd wakker worden aan een morfine pomp… daar zie ik wel enorm tegen op. Waar ik aan de ene kant ook wel weer blij om ben hoor. Hoe zou het zijn zonder pijn medicatie? Daar hoef ik gelukkig niet aan te denken.
Vandaag ga ik langs de stomaverpleegkundige om de definitieve plek van de stoma te bepalen. Ze gaat een mooie stip op mijn buik zetten die tot morgen blijft zitten. Dat moet vast wel goed komen met de operatie. Gewoon mikken op de stip! Morgen moet ik al om 07:00 uur in het ziekenhuis zijn. Dus dan ben ik mooi stip op tijd!

“wat ik nou graag wil weten is hoe voel je je nou als je net wakker word van de OK?”

Ik deel deze blog dit keer in 3 delen. Deel 1 gaat over vandaag, de dag voor operatie. Deel 2 gaat over de eerste week na de operatie en bij deel 3 ben ik 6 weken verder! Het leek mij interessant voor jullie om dit proces te lezen van hoe een stoma operatie gaat. Maar met name hoe de patiënt zich er bij gaat voelen. Ik lees veel verhalen op internet over de operatie zelf, allemaal heel interessant. Maar wat ik nou graag wil weten is hoe voel je je nou als je net wakker word van de OK? En hoe snel begint zo’n stoma nou een beetje te wennen? Ik hoop het je allemaal binnenkort te kunnen vertellen.
Vandaag voelt in ieder geval wat raar. Ineens besef ik mij dat ik vandaag voor het laatst op de wc zal zitten waarbij ik mijn artiesten uitgang met wc papier moet schoonmaken en dat mijn vrouw nog kan genieten van alle vieze scheetjes in bed!! Ik praat er maar wat luchtig over… maar ik weet zeker dat ik morgen voordat ik de OK binnen gereden word ik mijn broek vol schijt met 7 kleuren. Een uitdrukking die ik ook maar tot morgen kan gebruiken, aangezien ik daarna niet meer via de onderkant schijt.. achja.. je begrijpt wat ik bedoel.

Ik hoop dat ik kan slapen komende nacht. En anders drinken we er nog wel even eentje op! Want mijn laatste dag ‘zonder’ stoma, daar moet toch wel even bij stil gestaan worden. Proost!

#8 – “ Mijn eerste Stoma ervaring “

Een beetje raar voelt het wel. Een stomazak plakken op je buik terwijl je nog geen stoma hebt? Deze opdracht kreeg ik mee van mijn verpleegkundige om alvast aan het idee te wennen. De stomazak zit op mijn buik. Oke, en nu… vullen met een beetje water was de opdracht. Ik merk meteen al dat het wat begint te trekken aan mijn huid. Het zakje wordt zwaarder met inhoud erin, wat natuurlijk logisch is. Wat ik meteen al merk is dat ik om de minuut even wil voelen of ik lekage heb of niet. De plak die aan het zakje zit plakt goed op de huid, je voelt hem niet irriteren of vervelend zitten. Toch moet ik er nog even op vertrouwen dat de inhoud wel in het zakje blijft zitten! 

Ik besluit om de komende paar uur gewoon de dingen te doen die ik normaal ook zou doen. Ik ga de deur uit om onze kleine van het kinderdagverblijf te halen. Op het moment dat ik de deur uitstap kijk ik meteen even naar mijn shirt. Steekt het zakje er niet onderuit? Je ziet eigenlijk wel dat er wat onder je shirt zit. Of tenminste mijn vrouwtje zag het helemaal niet, maar toch ga ik hier over nadenken. Ik stap de auto in en doe mijn gordel om. De gordel valt meteen over het zakje heen. Kan dit kwaad? Geen idee. Ik voel meteen of het zakje niet aan het lekker is, maar dat gebeurt gelukkig niet. Het vertrouwen in mijn stoma materiaal moet er nog wel een beetje komen. Dit ligt niet zo zeer aan het materiaal zelf, maar meer aan wat er steeds in mijn hoofd afspeeld. Je hoort natuurlijk verhalen over de lekkages die je kan gaan krijgen met een stoma. Ook al gebeurt dit echt niet dagelijk, je wilt niet dat dit gebeurt als jij ergens op bezoek bent of ergens rondloopt. Meteen besef ik mij ook dat het misschien verstandig is om een extra zet kleding mee te nemen en wat spullen om alles schoon te kunnen maken. Je denkt er niet zo over na, maar je moet overal rekening mee houden.

Aangekomen bij het kinderdagverblijf staat onze kleine jongen ons op te wachten. Altijd met een vrolijke glimlach. Wat een heerlijk ventje is het toch. Ik til hem op om hem een knuffel te geven. Hij schopt meteen met zijn voetjes tegen het stoma zakje aan. Oops dacht ik! Dat is niet zo handig, gelukkig heb ik nog geen stoma. Maar ik ging toch even voelen of hij niet zou gaan lekken. Dit doe ik natuurlijk even stiekem zodat niemand dit zou zien. Hoe stom ook. Ik dacht van te voren dat ik mij er niet voor zou schamen, maar toch ben je erg oplettend met zo’n zakje op je buik.

Je begrijpt. Ik vind het toch spannender dan ik van te voren gedacht had. Ik heb ook even geoefend om het zakje te legen boven de toilet pot. Je denkt dit is makkelijk te doen, maar valt nog wel tegen! Het zakje kan opengemaakt worden aan de onderkant. Vervolgens loopt de inhoud er uit. Het advies is om dit zitten op het toilet te doen. Het is mij wel gelukt, maar gelukkig zit er maar water in! Ik denk dat die na een paar keer wel steeds makkelijker gaat worden. Het voordeel is straks wel dat ik niet meer naar het toilet hoef te rennen! Tenzij je natuurlijk lekkage heb… We hopen maar dat alles snel gaat wennen en dat de operatie mee valt. Wat nog even op zich laat wachten. Er is een personeels te kort waardoor alle operaties vertraging oplopen… Ik moet dus nog even geduld hebben. Langzaam bouw ik mijn werk af om wat meer rust te hebben. Mijn buikklachten zijn helaas nog elke dag aanwezig. Maar ook dit komt wel weer goed. Het geeft steeds weer de bevestiging dat een operatie nodig is. Ik begin het dus steeds meer te accepteren dat het zo is. We gaan gewoon knocken voor een spoedig herstel!!

#7 – ” Chronisch ziek en 3D ontwerper “

De 3D ontwerper - Ricardo de Koning

Je ziek melden op je werk. Voor vele is het misschien een drempel om te doen, voor sommige ook weer niet. Voor 09:00 bel je even je baas of leidinggevende op dat je vandaag niet kan komen vanwege een griepje. Zo gepiept toch? Een dag (of misschien wel 3) op je bed uitzieken om vervolgens daarna weer fris en fruitig te verschijnen op je werk. Met een eigen onderneming gaat dit wel even anders. Je belt niet je baas op, want dat ben je uiteraard zelf, maar je belt je klant op dat je de deadline van vandaag helaas niet kan halen. Ik denk dat deze drempel een stuk groter is voor vele zzp-ers. Vooral als je niet 1 dag in het jaar ziek bent, maar als je meerdere dagen niet kan werken vanwege een chronische ziekte. Je klant moet niet alleen langer wachten op zijn eindresultaat, maar elke dag dat je als zzp-er niet werkt kost je uiteindelijk geld. Een arbeidsongeschiktheid verzekering is natuurlijk mogelijk, maar voor een chronisch zieke zzp-er gewoonweg niet te betalen. De vraag die nu in je hoofd spookt is wellicht: ‘Waarom begin je in vredesnaam een eigen bedrijf als je chronisch ziek bent?’. Hier kan ik heel duidelijk over zijn. Omdat ik dit het mooiste vak op aarde vindt!

Tijdens mijn opleiding was ik al bekend met de ziekte van Crohn. Ik merkte destijds al dat ik niet een volledige werkweek kon volmaken. Dit heeft onder andere te maken met dat je naast darmklachten ook snel vermoeid bent. Ook al heb ik geen last van darmkrampen. Meer dan de helft van mijn beschikbare energie gaat direct naar mijn darmen. Waarvan vele een energiezuinige electromotor in hun buik hebben zit er bij mij een pruttelende diesel motor. Het vreet letterlijk veel energie. 40 uur in de week werken bleek voor mij te veel. Na een paar weken full time werken werd ik steeds vermoeider en werden mijn buikklachten steeds meer. Ik was dus genoodzaakt rust te nemen. Maarja.. van een paar uur werken in de week kan je niet rondkomen en moest er dus een oplossing komen. Deze oplossing bleek in de vorm van een Wajong uitkering. Mijn werkweek bestond uit 20 uur werken en de rest werd aangevuld met een uitkering. Je zou zeggen ‘dat is fijn, maar een half weekje werken en een volledige week uitbetaald krijgen!’ Ik zag het toch liever echt anders. Naast dat de uitkering geen vetpot is, wou ik juist graag mijn vak uitoefenen en steeds beter worden. Echter werd ik geremd door mijn ziekte.

Voordat ik mij aangemeld had bij de Kamer van Koophandel was ik werkzaam als bouwkundig tekenaar bij verschillende Architectenbureaus. Ik had mijzelf aangeleerd om te tekenen in 3D, wat bij de architect al gauw werd opgemerkt. Ook al was ik aangenomen als bouwkundig tekenaar, ik was merendeels bezig met het visualiseren van woningen. En stiekem vond ik dit ook net iets leuker dan het tekenen van technische plattegronden. De vraag naar 3D impressies was groot. Dit merkte ik al doordat ik naast mijn loondienst wel eens gevraagd werd om een ontwerp in 3D te tekenen. Het begon bij klusjes voor familie en vrienden. Maar ik werd ook al gebeld door particulieren die ik verder niet kenden. Het was dus een mooie stap om officieel een kvk nummer aan te vragen! Maar hoe doe je dat als je maar maximaal 20 uur in de week kan werken? Ik mocht met mij Wajong uitkering wel wat bijverdienen en dus besloot ik er gewoon voor te gaan! In 2012 stapte ik de Kamer van Koophandel binnen en was een eenmanszaak een feit!

” Er zal altijd iets in mij blijven waar mijn ziekte nooit aan zal komen. En dat is ‘doorzettingsvermogen’! “

Vanaf het jaar 2012 tot 2018 heb ik mijn onderneming gecombineerd met mijn loondienst. Ik was voor 20 uur afgekeurd in de week om te werken. Toch weerhield dit mij niet om steeds meer eigen opdrachten binnen te halen en te tekenen vanaf mijn eigen bureautje! Het was zwaar en ik hield dit niet altijd vol, waardoor ik soms ook wel eens een opdracht moest laten schieten. Steeds als dit gebeurde begon bij mij weer de drive om te knokken voor mijn gezondheid, zodat ik naast loondienst mijn eigen tekenopdrachten kon behouden. Dit deed ik door goed te plannen. 5 dagen met 8 uur per dag werken was voor mij te veel, maar wat nou als ik maximaal 6 uur per dag ga werken en dan beginnen om 09:30 uur? Dit bleek een goed plan! Ik kon mijn dagen beter volhouden en mijn ziekte bleef bij deze omstandigheden rustig. Toch is het elke jaar weer hard vechten om de ziekte rustig te houden. Ik kan zoveel rust momenten in plannen als ik wil, maar als mijn Crohn vindt dat hij onrustig mag worden dan doet hij dat ook. Ik heb dan ook veel ziekte dagen gekend in de afgelopen jaren. Steeds als ik op het punt stond om meer uren te willen gaan werken, begon mijn ziekte weer toe te slaan. De droom om volledig te gaan ondernemen zonder financieel afhankelijk te zijn van een loondienst en uitkering viel steeds opnieuw in duigen. Maar er zal altijd iets in mij blijven waar mijn ziekte nooit aan zal komen. En dat is ‘doorzettingsvermogen’!

Begin vorig jaar (2018) begon mijn gezondheid na al die jaren eindelijk op te knappen. Ik had een medicijn gevonden die goed aansloeg waardoor ik minder buikklachten had en meer energie overhield. Het begon toch weer in mij naar boven te borrelen. Zou ik nu dan toch meer uren in de week kunnen werken? Ik ga het gewoon maar eens proberen! Naast mijn loondienst kwamen er meer eigen tekenopdrachten binnen, dit was mijn kans om te ervaren of mijn gezondheid dit volhield. En ja hoor! Het werd steeds beter en beter. Het was inmiddels september en de opdrachten bleven maar binnenkomen. Ik had eigenlijk geen tijd meer voor mijn loondienst. Een spannend moment, want ik kan nu volledig voor mijzelf gaan werken. Toch neemt dit een groot risico met zich mee. Want de kans is groot dat mijn gezondheid weer slechter wordt. Je kan beter zeggen dat het een feit is dat mijn Crohn weer gaat toeslaan, alleen wanneer dit gaat gebeuren is niet te zeggen. Een arbeidsongeschiktheid verzekering is vaak voor een zzp-er niet te betalen. Zeker niet als je ook nog chronisch ziek bent. Toch liet ik deze kans niet schieten en besloot ik volledig ondernemer te worden en mijn loondienst gedag te zeggen!

De 3D ontwerper - Ricardo

Inmiddels ben ik 3/4 jaar verder en het gaat goed! Ik ben dankbaar voor de vele mooie projecten die ik al heb mogen doen en het prachtige netwerk wat ik in korte tijd heb opgebouwd. De opdrachten blijven binnenkomen en mijn passie voor 3D tekenwerk is alsmaar groter geworden. Met mijn gezondheid gaat het wat minder goed, maar dat had ik al voorspeld. Binnenkort zal ik geopereerd worden en ben ik niet even 1 of 2 dagen ziek, maar een periode van 1,5 maand. Iets wat even stressen is voor een zzp-er. Maar ook dit komt wel weer goed! Na mijn herstel zal ik de draad weer oppakken en blijf ik mijn passie verder ontwikkelen. Een mooie samenwerking met verschillende partijen staan al voor de deur. Hoeveel roet mijn Crohn in het eten gooit. Ik zorg er wel voor dat mijn toekomst alleen maar mooier word! Live your life and stay positive!

#6 – “ Waarom is Stoma een stom woord? “

Ik ben er nog niet aan gewend hoor. Ik word straks geopereerd en dan zit er een ‘Stoma’ op mijn buik. Het is nodig, ik weet het. En het is ook nog voor een goed doel, namelijk meer ‘kwaliteit van leven’. Maar ik vind het maar een stom woord. Zelfs het woord ‘stom’ zit in het hele woord van ‘Stoma’! Maarja.. hoe moeten we het dan gaan noemen? Nou moet ik eerlijk zeggen dat ik ‘anus’ nou ook niet echt een prettig woord vind hoor. Een anus op je buik… nee.. dat klinkt nou ook niet! Dan maar Stoma.

Deze week heb ik weer wat bezoekjes gehad in het ziekenhuis ter voorbereiding op de operatie. Een gesprek bij de stomaverpleegkundige over alle in’s en out’s over de stoma. En nog een gesprek bij de anesthesist die mij heeft gecheckt voordat ik officieel geopereerd mag worden. En tja. Daar wisten ze mij te vertellen dat de hele maand juni al volgepland staat met operaties. Ik kan dus pas over 1,5 maand geholpen worden… Wat behoorlijk zuur is, aangezien ik nu al aan het afbouwen ben met de prednison. Mijn klachten worden hierdoor alleen maar erger. Ik zal dus het afbouwen moeten staken om de komende maand door te komen. Het gesprek met de stomaverpleegkundige, of zoals sommige het noemen ‘stomakundige’, was wel even fijn. In een uur kreeg ik een bak vol informatie over mij heen, van de voorbereiding op de operatie tot het schoonmaken van de stoma. Al gauw werd mij duidelijk dat het schoonmaken ervan een soort routine moet gaan worden. 1 keer per dag een nieuw zakje erop en daarna 4 tot 6 keer per dag dit zakje legen. Klinkt niet zo heel spannend. Nu zit ik ook zo gemiddeld 6 keer per dag (minimaal) op de wc. Het enige verschil is wel dat ik straks niet meer hoef te rennen naar de toilet vanwege het feit dat ik het niet meer op kan houden. Wat zal dit heerlijk zijn zeg! Sterker nog. Als er in de verste verte geen toilet in de buurt is. Dan kan ik gewoon ter plekke, waar ik ook ben, dat zakje gaan legen! Het voelt een beetje alsof ik een rijdende toilet met mij meedraag!

Voordat het zover is moet ik nog even geduld hebben. Ik had mij erop ingesteld dat ik volgende week geopereerd zou worden. Nu wordt het dus een dikke maand later. Even een tegenvaller. Ik had dus eigenlijk veel later kunnen afbouwen met de prednison zodat ik mijn buikklachten nog even kon onderdrukken. Buiten dat heb ik ook met werk rekening gehouden dat ik eventjes niet beschikbaar ben. Dit schuift dus allemaal een maand op. Het is even niet anders. Mijn lichaam is op. Gesloopt door de prednison en door mijn Crohn. De komende tijd zal ik rustiger aan gaan doen om de tijd maar door te komen. Misschien eindelijk eens tijd om wat klusjes te doen in huis? Nee Ricardo.. rustiger aan doen zei je net. Of toch maar eens dit en dat.. Neehee.. ik zal het ook nooit leren denk ik. Rustiger aan doen zit niet in het bloed van een ondernemer, maar ik ga mijn best doen!

Oja! hebben jullie mijn poepie kunst al gezien? Van mijn lieve vrouwtje heb ik dit beeldje gekregen. Ik moet eerlijk toegeven. Het lijkt toch gewoon op een darm die in de kreukels ligt? Ik zet deze maar mooi op mijn bureau. Dan kan ik elke dag naar die kreukel kijken. Alsof hij nu al uit is gehaald. Dankjewel lieve schat!

intratuin, poep kunst
poep kunst close up intratuin

#5 – “ Spanning voor de operatie “

Ik vind het maar wat spannend! Vandaag heb ik gesproken met mijn chirurg om definitief de operatie te plannen. Afgelopen jaar heb ik voor de zoveelste keer een ‘opvlamming’ gehad zoals ze dat met een mooi woord noemen. Met opvlamming bedoel ik eigenlijk gewoon buikpijn, diarree, weinig energie en geen eetlust… Een opvlamming van de ziekte kan zomaar gebeuren. In meeste gevallen gaat het om medicatie die niet of nauwelijks meer werkt in het lichaam. Bij mij is dit ook steeds het geval. Afgelopen jaren heb ik letterlijk alle soorten medicatie middelen gehad die voor Crohn beschikbaar zijn. Van simpele pilletjes tot injecties tot infusen in het ziekenhuis. Sommige behandelingen deden maar een korte periode wat en bij een paar middelen reageerde ik helemaal niet op. De zoektocht naar het juiste medicijn is al aan de gang sinds dat artsen bij mij de diagnose Crohn hebben vastgesteld. Een zoektocht van bijna 15 jaar. Maarja… wat doe je als je darmen nogsteeds actief ontstoken zijn en er geen medicijnen meer te proberen zijn? Je kan het alternatieve circuit in gaan wat je vaak hoort. Kruiden of olie die goed zijn voor de darmen. Met het idee van ‘schaat het niet dan baat het niet’ (of schijt het niet dat bijt het niet!). Maar ik weet het niet hoor. Ik heb wel eens wat geprobeerd met weinig succes. Heb ik daar nu nog zin in? Meestal gaat het om dingen uitproberen waarmee je weer maanden verder ben. Nog meer maanden met buikklachten rondlopen kan ik er niet bij hebben. Ze halen de hele handel er maar uit, roep ik wel eens. Dit keer riep mijn arts eigenlijk precies hetzelfde! Dat was even slikken, maar misschien eigenlijk wel een opluchting?

Vandaag dus het gesprek met mijn chirurg. Jaja! Ik heb nu naast een eigen mdl arts ook een eigen chirurg, luxe he! Het gesprek ging met name over hoe ze de operatie gaan doen. De hele dikke darm is ontstoken en moet er uit. De verbinding bij de endeldarm is mild ontstoken. Een optie zou zijn om de dunne darm direct aan te sluiten op de endeldarm. Hierdoor heb je geen stoma nodig en zou alles na enkele dagen/weken weer redelijk normaal moeten werken. Maar in de praktijk zie je dat de ontsteking sneller terug komt bij deze verbinding. Buiten dat kan door de milde onsteking die er nu al zit in de endeldarm de aansluiting niet gemaakt worden naar de dunne darm. Er blijft voor mij dus alleen de mogelijkheid over om een stoma aan te leggen. Dit zal dus aan het einde van mijn dunne darm worden. Een dunne darm stoma, zoals ze dat noemen.

bron: foksuk.nl

Wat is een stoma nou precies? Ik weet het inmiddels wel en vele lezers van mijn blog ongetwijfeld ook. Toch een korte uitleg. Bij de operatie gaan ze de dunne darm door de buikwand naar buiten halen. Dit uiteinde wordt vastgemaakt aan de huid en noemen we de stoma. Ik vond het maar een smerig verhaal toen ik de arts erover hoorde vertellen. Vooral toen het bord met plaatjes erbij kwam. Maar inmiddels ben ik wel aan het idee gewend. Of ik na mijn narcose slaapje nog zo gewend ben betwijfel ik. Het zal de eerste dagen (misschien weken) wel even raar en vies zijn. Maargoed het is gewoon een uitgang voor je ontlasting net als je artiesten uitgang aan de onderkant. Of ik nou mijn reet moet vegen of mijn buik. Tja.. het is net hoe je het bekijkt.

“Je begrijpt natuurlijk wel, dat wordt 7 kleuren in mijn broek schijten voordat ik ze operatiekamer ingereden word!”

Vandaag werd ook bekend dat er toch ook wat risico’s aan de operatie zitten. Dit heeft met mijn prednison gebruik te maken, maar ook door mijn overgewicht. Ja ja.. ik weet het. Ik ben wat kilotjes te zwaar. Komt door de Prednison roep ik dan altijd snel! En eigenlijk is dit ook wel een beetje zo. Ik heb altijd we wat overgewicht gehad, maar zo zwaar als ik nu ben heb ik echt niet in de hand. Afgelopen 3 jaar ben ik zo’n 30 kilo aangekomen. De kilotjes zitten voornamelijk heerlijk als een zwembandje rond mijn buik. Laten ze nou net toevallig op die plek moeten gaan opereren! De vraag is of ze er goed bij kunnen en of een kijkoperatie goed genoeg is om de hele dikke darm te verwijderen. Mocht dit niet gaan lukken dan moeten ze mijn buikwand open gaan snijden om er bij te kunnen. Dit zal pas tijdens de operatie besloten worden. Je begrijpt natuurlijk wel, dat wordt 7 kleuren in mijn broek schijten voordat ik ze operatiekamer ingereden word! Wat overigens niet zal gebeuren hoor, aangezien ze mijn darmen stil gaan leggen tijdens het opereren.

Al met al vind ik het maar reuze spannend! Ik kijk uit naar een toekomst met weinig buikkrampen en toilet momenten. Ik hoop dat ik ook mijn volle energie weer terug ga krijgen. En de artsen hebben hier volle vertrouwen in. Maar eerst even door een hel gaan! Zo voelt het een beetje. Mijn lichaam eerst kapot maken om weer te kunnen herstellen. Ik heb de volle vertrouwen dat de operatie goed zal gaan, maar het spookt toch elke dag door mijn hoofd. Hoeveel pijn zal ik hebben? Hoe lang moet ik herstellen? Wanneer kan ik weer functioneren? De antwoorden zal ik over 3 weken gaan krijgen. Want dan word ik de operatiekamer ingereden…

#4 – ” Dingen om te doen met Wereld IBD dag “

wereld IBD dag erasmus

Zondag 19 mei is het dan zo ver. De wereld IBD dag! Mocht je het nog niet weten, IBD staat voor ‘Inflammatory Bowel Disease’. Crohn is onder andere een IBD ziekte. Dagelijks hebben veel mensen last van hun darmen en al helemaal de mensen met IBD. Het is goed om daar eens bij stil te staan. Maar.. wat kunnen we dan allemaal doen op deze dag? Hier een aantal high-lights op een rijtje!

1. Wandelen met Crohn. Welliswaar een dag ‘voor’ de officiele IBD dag. Maar zeker eens leuk om eens andere mensen met Crohn of Colitis Ulcerosa te spreken. De inschrijfkosten zijn 5 euro die bedoeld zijn als donatie voor onderzoek naar IBD. Aanmelden kan nog hier: https://www.crohn-colitis.nl/agenda/wandelen-op-wereld-ibd-dag/

Ockenburgh Den Haag

2. Poepie muffins bakken! Heerlijk en leuk om te maken en uit te delen. Ik weet niet of bij iedereen met Crohn de drolletjes er in het echt ook zo uit zien, maar ik hoop dat ze lekkerder ruiken! Hierbij een link naar het heerlijke recept: https://www.schepjesuiker.nl/2016/05/poep-emoticon-cupcakes/

poep emoticon cupcakes

3. Paarse gebouwen bekijken. Wat is er nou zo bijzonder aan de kleur paars zou je denken? Nou.. dit is de kleur van IBD! Verschillende bekende gebouwen in Nederland zullen in de avond van de wereld IBD dag paars kleuren. Waaronder de Erasmusbrug in Rotterdam. Een bijzonder gebeuren aangezien dit maar 1 keer per jaar te zien is. Naast de Erasmusbrug zal ook de Euromast en het Erasmus MC verlicht zijn. Mocht je in de buurt wonen, zeker de moeite waard om eens een kijkje te nemen!

Erasmusbrug paars IBD

4. Museumpje pakken. Waarom niet gewoon letterlijk door je darmen heen lopen? Bezoek dan eens het museum Corpus. Ze noemen het ‘een reis door de mens’, en dat is ook wel te zien aan het museumgebouw wat bestaat uit een enorm groot zittend lichaam. Bij binnenkomst ga je met de roltrap naar boven om in te stappen bij het hoofd en loop je langzaam naar beneden. Zeer interessant om eens je darmen van dichtbij te bekijken en aan te raken! https://corpusexperience.nl/

corpus museum

5. Kijk een film! Of moet ik zeggen, kijk een vlog? Ik kan natuurlijk mijn eigen documentaire aanprijzen hier die gaat over ‘leven met ziekte van Crohn’, maar dat die ik natuurlijk niet.. of.. heb ik dat nou net gedaan? Afijn! Ken je de Crohnjuwelen al? Het zijn allemaal korte filmpjes van mensen die hun ervaring delen over Crohn en Colitis. Het zijn wat oudere filmpjes, maar zeker de moeite waard om eens te kijken! http://crohnjuwelen.nl

crohnjuwelen afbeelding